障害受容×言葉の紹介15
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**I copied this from a support group for LGBTQ+ parents and changed the term LGBTQ+ to disabled or Aicardi syndrome to suit our population. It struck me how similar the challenges are and how appropriate the advice is for both groups of parents.
今回の文章は、LGBTQ+の子供を育てる親御さんの会に上がっていた文章からとっています。
アイカルディ症候群、重度心身障害児に合うように書き換えています。
どちらのグループの親御さんも似たチャレンジに立ち向かっていて、このアドバイスが適切だと強く感じましたので、共有します。
海外の発信力のある人がグリーフ、障害のある子どもを授かったとき
Some people think sadness and grief about kids with disabilities is inappropriate.
障害のある子どもを持つことで、悲しさ、悲嘆、グリーフなどの感情を持つことがありますが、そういった感情を、適切でない、と考える人が、時折います。
BUT grief is connected to many things and grief (although not all parents of our kids experience it) is a fairly common experience for many parents of disabled kids.
しかし、グリーフというのは、たくさんのことに結びついていて、（もちろん障害のある子どもの親たち全員が全員、悲嘆にくれる、という経験をするわけではないのでしょうけれども）、グリーフというのは多くの障害児をもつご両親にとって、かなり一般的に経験される気持ちです。
Grief is very common when we face unexpected, big life changes or stuff that scares us and it does not help anyone to tell them they shouldn’t grieve or to chastise them for having sad feelings. It doesn’t make the grief or the sad feelings go away and it certainly does not help anyone process their feelings in a healthy way so they can move forward in a healthy way.
悲嘆、グリーフ、とうのは、予期しないこと、私たちを恐れおののかせるような人生を変える出来事に直面したときに経験される感情です。
そして誰かが、悲嘆にくれていることをそんなに悲しんでいないで、そうするべきではないですよと言ったり、悲しいという感情を抱いている人を𠮟責する、非難するということは、まったく誰の助けにもなりません。
悲しみというのは、そんな方法では消えてなくなりませんので。感情を健康的な方法で、建設的に、処理、プロセス、することこそが前に進む手助けとなります。
In fact, if we tell moms of kids with disabilities that they shouldn’t grieve it will probably only increase their time of grieving.
実際、もし、障害のある子どもを産んだお母さんに、悲しみに暮れていないで、なんていったとすれば、おそらく、悲しみの沼にいる時間をむしろ延ばしてしまう、そういったことになるものなのです。
Of course, it’s important that moms of disabled kids don’t get stuck in the grieving stage and so, sometimes, we gently challenge one another … but, as long as members of our group are open to learning and growing while they work through their grief they should feel okay to share their grief here.
もちろん、悲しい気持ちのステージにいつまでもはまってしまって抜け出せないときなんかに、優しくどうしたのかと（そのステージから出てこれるように）促してあげる、ということは大切ではあります。
この（フェイスブック上の）グループのメンバーが、悲嘆についての感情をオープンに話し、学び、グリーフケアを通して学ぼうと、そういった感情を感じることは自然で大丈夫で安全と感じてるなら、グリーフから抜け出すのおお互いに助け合うことはいいことかなと思います。
It’s important to remember that feelings are not bad – they just are.
ひとつ覚えておくべき大事なことは、さまざまな気持ち、そのものに、いい感情、悪い感情というのはないということです、ただ、そのままに、そのままに受け止めることが大切であると覚えておくといいかと思います。
WHAT MATTERS IS WHAT WE DO WITH OUR FEELINGS AND HOW WE HANDLE THEM.
重要なことは、その気持ちについて、何をするか、どのように扱ってあげるか、ということでしょう。
If we don’t work through our feelings in healthy ways they are likely to come out in unhealthy ways and possibly hurt those we love and care about.
もし、建設的な方法で気持ちをそのままに感じて受け止める等のするべきことを軽んじるようなことがあれば、不健康な形で弊害があらわれるでしょう、おそらく、大切な人を傷つけてしまうかもしれないです。
Over and over again I see the moms in this group handle their grief in healthy ways – they share, they give themselves room to process their feelings, they are open to guidance and wisdom and in the meantime they are loving and supporting their kids well.
何度も何度も、このグループには、悲嘆をうまく向き合っている、ママたちがいるのを見てきました。
共有し、十分に気持ちをプロセスする時間をとって、賢い先人のアドバイスを心を開いて聞いて、そうやって自分の心を保ちながらも、しっかりと子供たちへのケアを忘れず愛してサポートしてあげているママたちを見ているのです。
Nothing is more important to me than helping moms of our kids be the best moms they can possibly be for their kids. I want that for every mom and for their kids.
子供たちのお母さんたちを助けることが私にとって一番大事でそれ以上に大事なものはありません。というのも、子供たちにとってベストな状態のママでいることが本当に大事だからです。
It’s important for moms of kids with Aicardi syndrome to put in the needed work to process their feelings and fears right away. Our kids need us to be our best as soon as possible. They desperately need us to get to the place where we wholeheartedly affirm and celebrate them 100%. They need to see and sense how proud we are of them.
アイカルディ症候群の子供たちのママたちが、さまざまな想いにぶつかったとき、気持ち、怖い気持ちを、プロセスすること（善処することで前に進む）に直ちに即座に取り掛かることが大事だと思っています。
我が子たちは、私たちお母さんたちができる限り最速でベストな状態になること、を必要としていますから。
子供たちは、お母さんが子供たちのことを心から前向きな100％の気持ちでアファメーションできる、存在を認め祝福できる、という精神的な状態にたどり着くことを、心から求めています。
子供たちは、お母さんが、どんなにか子供のことを誇らしく思っているか、というのを見て、感じたいのではないかと思うのです。
Moms of kids with disabilities need a community where they can work through their feelings and fears in order to be their best self for their kids. And they will be less than their best if they aren’t able to process their feelings and fears in a healthy way. I want this Facebook group to be that kind of community.
障害のある子どもをもつお母さんには、子供たちのためにとってベストな自分であるためには、様々な感情、恐怖という感情をプロセスするそういったコミュニティ居場所が必要です。
気持ち、怖れを健全な方法で善処できないことには、ベストな状態より少々劣った状態で子育てを行うことになります。なので、このグループがそういった場所になってほしいのです。
シホっぴから一言
海外の発信力のある人がグリーフ、障害のある子どもを授かったときのこと、それから、子供を失うということ、そういった苦しみと、どのように向き合っているのか。
亡くして以降の日々がどのように流れているのか、どのように感じているかを発信してくださっていて、日々その歩みに気持ちを寄り添って読んでいます。
決して時が解決するよ、だとか、あの人は何か新しいことを始めたようだからもう乗り越えたみたいだ、なんて軽々しく言うべきではないことが分かりました。
会えない苦しみは、波のようにくるのです。
そして、いろいろな日常の場面でいなくなったはずなのに感じるのです。
守られていると感じるでしょうし、常に人生の選択をする上で、導かれていると感じるでしょう。
今回は、患者会などで、感情を出すことで前に進んでいくことがとても大切であり、早め早めに感情を丁寧に扱ってあげることで、子供たちのためにベストな自分でいられるのではないかな、という記事を紹介しました。
日本に患者数が少ない疾患のお子さんを持つ方へ。海外の患者会から情報収集をすることができます。
どれだけ力になれるか分かりませんが、一緒に読んでみたいものがある方、ご相談お待ちしています。
一緒に読んでみる内容について、こちらから提案することもできます。
純粋にいろいろな気持ちと折り合いをつけて麗しくしなやかに生きていきたいな、という私の気持ちに共感してくださる方からのお問合せ、嬉しいです。
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ではでは。
