ママプロフィール

勉強熱心な子育て中のママSHIHO
米国大卒(優等卒)・英検１級・TOEIC975点

配信内容

① 自己実現と成長　Passion
② つながりと感謝 Gratitude
③ 前向きと楽観　Relax

得意な英語を活かし、以下のようなことでお力になりたいなと考えています。

●医療、福祉に関する海外文献の翻訳
●海外で開催されている患者家族会に参加する夢を叶えるお手伝い
（家族会との連絡や宿泊先への要望の要請手伝いなど）
●facebook内の自助グループ（英語）等の検索、参加手伝い、質問手伝い
●英語でのSNS発信、更新手伝い
●兄弟児への英語指導
●障害児子育てに関するインスピレーション・モチベーションになる英語のウェブサイトなどの共有、読み合わせ。良質な英語の文書を精読しながら、ご自身の障害のある子どもとのあゆみを振り返ったり、心のつかえを吐き出したりする時間の提供。

自己実現と成長　Passion

自分の与えられた力をお役割を全うしたい

きっと誰かの力になれるのではないかと思いながら、自分の与えられた力をお役割を全うしたい、と切に願っています。

いろいろな方のおかげで、こうしてゼロからイチに形にすることができたことをとても幸せに思っています。

私は、英語で読み書きができることで、難病児を育てるにあたり、情報面でも精神面でもとても助けられてきました。

日本語環境では、自分語りをすることや、一番しんどい部分を人に打ち明けることそのものの機会が少ないように思います。

そうやって打ち明けた場合にも、深く介入して継続的に支えようとする図々しさや、褒め讃えあったりするような文化が英語圏のそれほどには熟成されていないように思います。

英語を通じて

英語を通じて、障害受容やグリーフィングについて考えて、自分の感情一つ一つに名前を与えたり、気持ちをvent吐き出す、感情をlet go解き放つ、というのは、とても気持ちいい体験だと思います。

そして、言葉が溢れてきたときには、

「あの時のあの気持ち、わかるよ！」

とか、

「あの映画のあのシーン、私も心が震えたよ！」

「私の友人が、娘が、障害児を育てているけれど、毎日の生活のイメージがわきました！』

って気軽に話しかけてくださると嬉しいです。

障害児を生んでからの旅

障害児を生んでからの旅、歩みは、まるでそれまでの自己がなくなって、新しいアイデンティティを獲得していくかのようなものがある、戦争と同じくらいにトラウマティックで精神的な負荷のかかることを日々している、という文献も読みました。

不安な未来を、恐ろしい瞬間を、初めて診断された日、治療の日々、親しい友人に職場の人に初めて告白した日の葛藤、親族に伝えるときの心細さ、切なさ、あるいは受け入れてもらえた時の喜びを、ひとつひとつの小さな幸せを、全部、うん、うん、そんなこと、あるよね、いろんなことあるよね、大丈夫だよ。って、吐き出せて、共感しあえて、励まし支えあえる、そんな場所を目指したいと思っています。

ゆりちゃんママとして

世界中の総患者数は4,000人程度、日本国内で確認されている患者は現在までで100名未満、希少難病のなかでも、超のつく希少難病です。

男児だと致死的と考えられ（例外あり）アイカルディ症候群は女の子の疾患です。

（私が知っている男児はアメリカにいるXXY染色体のDavidくん１人のみで、患者側としてはそのように認識しています。彼のみが男児なので王子Princeと呼んでいます。ドクターの見解と異なる場合があります。＊要精査）

難治性てんかんが主訴ですが、実に多岐にわたる症状を抱えています。

ゆりちゃんのママになった瞬間、私は喜びでいっぱいでした。

どうしようもなく可愛い生まれたての赤ちゃんに触れたとき、その生命力を信じることができました。

妊娠中から指摘されていた異常はあるものの、マイルドなタイプに見えるような気さえしていて、Everything is gonna be alright　きっとうまくいくと思えました。

そして、NICU退院後まもなく、私の赤ちゃんは、寝ても覚めても、てんかん発作をするようになりました。

小さなお姫様戦士

小さな身体で頑張っている娘への敬意から、娘をmy princess brave little warrior（小さなお姫様戦士）と呼ぶようになりました。

発作でガタガタ震えている娘を抱きしめながら、どれだけ泣いたでしょうか。

ゆりちゃんを授かる前の自分が思い出せないほど、she is everything 母子一体となり、治療にまい進していました。

必死で情報を集め、理解を深め、新しく知り得た情報を各所と共有し、ゆりちゃんのことにすべてを注ぎました。

同疾患の先輩家族との出会い

特に同疾患の先輩家族との出会いは感動的でした。

この journey の good and bad を味わってきた先輩方からのアドバイスはどれも染み渡り、1人でないんだ、大丈夫なんだ、こんなことやあんなことを考えてしまうことそのものも、受容プロセスのひとつで私はおかしくなんかないんだ、自分自分が通過しているひとつひとつの感情を丁寧に聞いていただき、人を頼ることを知りました。

1番必要な時期に、姫君会(アイカルディ症候群患者家族会)のメンバーにしっかりと支えていただけたことは感謝しかありません。

そして、経験が蓄積されていくうちに、自分の状況をどのように人に伝えれば、日々の生活のイメージが伝わりやすいか、応援してもらいやすいか、どの程度をぶっちゃけることが適量であり得策なのか…どのように新しいファミリーを支えたいだろう、などを考えることが日常になってきました。

障害児の親になる、これほどにコミュニケーション能力が鍛錬される場面はないように思います。そして経験から学び自己分析を続けることは、全て娘の安全安心を守ることにつながります。

愛する人が圧倒的に弱い存在だった時

コミュニケーションがうまくいかない時は、こう考えます。

自分自身だって、その日その時のゆとりのあるなしによって、キャパシティは変わるのだから同じように相手にも悪気がないことだって考えられる。

 benefit of the doubt(疑わしきは罰せず)のポリシーで過ごしたい、そう思っています。

なにがその人をそう言わせたかは、その日その時の人の気持ち、それからその人の経験値に依るから。

たくさんは期待しすぎないで、基本的にlenient寛容に考えたい。よい面を見つめたい、compromise妥協点を探りたい、ゆりちゃんの利益のために何ができるのかを冷静に考えたい。

しかしね、時に、ぞっとするようなヒューマンエラーに巻き込まれる。軽んじてはいけないエラーもある。

そのエラーは往々にしていちさなエラーの積み重ねから起きていることもある。

だから、自己反省も続けるし、時に厳しいことも伝えなくてはならない。同じゴールを共有しながら、傾聴の気持ちも忘れず、あくまでassertiveに。

愛する人が圧倒的に弱い存在だった時に、人はとても強い自分を発見することができるのだな、と、打ち砕かれては立ち直りながら、会得してきました。

いま、娘は特別支援学校の一年生になりました。(✴︎2022年4月入学)

就学準備の時期くらいから、娘と離れる時間（第三者介入、母子分離といいます）ができてきました。

すっかりなじんできた、ゆりちゃんママというアイデンティティ（とても気に入っていますが）以外の時間を作れるようになりました。

自分のことを考える時間

Taking a me moment 自分のことを考える時間・自分らしさにもどる時間ができたことで、私は実は戸惑っていました。

100％を数年にわたって注いだ後に、自分の時間をどうぞ、と言われても、とても難しかったのです。

今、私は、障害児の母となったときに崩壊し再構築した自分自身を、再再構築しているような感覚があります。

世界がひっくり返るような経験

すべてが世界がひっくり返るような経験をした後に、

Spent the first couple of years just acclimating 

初めの数年を順応するのにつかった後に、少しずつ余裕がでてきて、もともとの自分自身にまた戻っていくような、しかも、それは、新しい進化した自分という形として戻っていくように感じました。

私の頭の中で鳴り響いていたのは、You cannot fake the passionという言葉でした。

偽った情熱じゃ突き進めないよねって。

なので、自分が本当に好きなことをして生きているのか、自分に問うことになり、それを具現化するための手段として、ホームページを開設するに至りました。

つながりと感謝　Gratitude

次に、

You tend to overlook small things you should be grateful for because your expectations are high

人というのは、期待しすぎちゃったりして、感謝しないといけない小さなことを見逃してしまうことがあると思います。

障害児を育てることになって、実にたくさんの人とコミュニケーションをとってきました。

障害児と暮らすことは決して孤独ではありません。

ゆりちゃんがいなかったら出会えていなかった人を私の人間関係から除いてみたのですが、そうすると、ほとんどゼロになっちゃうんですね。

ゆりちゃんがいるからこそ深く出会えている人、深く再びつながれた人がたくさんいるのです。

見えないものを信じる、わからない未来に期待する、悲しいときに泣いても大丈夫な関係、遠い空の下であの人も頑張っているのだろうなと想像して力を得ること、ずーっとそうやってやさしさを与えたりもらったりしながら歩んでいると、気づけば自分もやさしくて元気な人になります。

やさしくてたくましくて明るい人が障害児ママ界では量産されているのか？

というほど、素敵な人たちに出会います。

感謝の気持ちを強く感じて生きている家族が多いように思います。

障害児の親になった人に言いたいこと

まず、障害児の親になった人に言いたいことは

Welcome！

ようこそ、です。

Welcome to a secret club

秘密クラブに入会した、と思ってください、と言いたいと思います。

いろいろなものが見えやすくなるでしょう。新しい出会いがあるでしょう。普通であれ、という呪縛からは解放され、幸せの基準が変わってしまいますので、結構毎日幸せになるでしょう。

マニュアルのない生活、経験者に聞きながらやっていくしかない生活は、能動的で生産的で多くの気づきをもたらすので、ある意味では、楽しいものとなるでしょう。

自主性、創意工夫、社会への帰属、インクルーシブ、健康的な心と体、などについて真剣に考えるようになるでしょう。

悲しいこと、傷つく経験もありますが、多くの人が、喜びのほうがoutweigh上回る、といいます。

Gratitude　感謝、これを忘れないようにすることが大切だと思っています。

前向きと楽観　Relax

ゆりちゃんママという新しいアイデンティティを獲得してしばらくたったころ、どうしようもない焦燥感にも襲われる時期がありました。

いろいろな時期が来るのは当然です。

障害児子育ては、素晴らしい人と出会いながら人生の機微を味わう幸せなストーリーです、以上です、なわけがないのです。

・自分以外はどうやら子供のことを見ることができない。

これは、思い込みである場合もありますが、母が一番のケアギバー(primary caregiver)であることは多くの家庭にとって事実です。

母たちは、決して休めないプレッシャー、断続睡眠によるネガティブループ、と常に闘っているものです。

時々、どうやら、お友達のおうちは、夫も両親も相当助けてくれているようだ、福祉サービス（地域差がとてもあります）をふんだんに活用できているようだ、という事実を目の当たりにすることがあります。

人と比べてしまうことがあります。

究極に比べない子育て、をしているつもりでも、人ですから、人と比べてしまうことがありますし、うらやましいなという気持ちを抱くことがあります。

そういったときに焦燥感を感じてしまうことがあると思います。

We are on the same boat

同じ船に乗っている！

などとよくいいますが、実際は、

We are not on the same boat

同じ船に乗っているわけではない、船の装備も大きさも耐久性も積み荷も各家庭違う！

と感じて、打ちひしがれてしまったこともあります。

障害という共通項。

障害という共通項があり、比べることもしない、ただただ、その存在のままを受け容れることをよしとする戦友を得たと思ったものの、まったく同じスペックの船にみんなで一緒に乗っているわけではないかもしれない、と気が付いたときは心細く寂しく感じたものでした。

We are on the same ocean! 

どうやら、お友達は、一歩踏み込んだ治療を受けるため、奔走しているようだ、と知れば、うらやましいという気持ちになることもあるでしょう。

珍しいリハビリを取り入れていて、とんでもなく効果があるようだと聞けば、興味がわくでしょう。

地域的、金銭的、家庭環境はそれぞれに異なる。

しかし、それぞれの地域的、金銭的、家庭環境はそれぞれに異なります。

あの人は家族会があり情報交換を積極的にできているらしい、と聞けば、“特別な診断名のない”人にとって、有力な患者家族会にたどり着けている人をうらやましく思い、そう思うほど、孤独を感じる人もいるでしょう。

限界を突き付けられているようで、Am I enough? と自問することがあるでしょう。

これらは、通常の子供の子育てでいうマウントをとる、なんて言葉があるけれど、同じことが、障害の世界も決して一枚岩ではないので、とても見えにくかったけれども、やっぱり結局隣の芝が青く見えてくる、なんていうことが起きるのだろうと思うのです。

プレッシャーを感じない図太さも大事。

大事なのは、

【我が家は、特別な治療を追求することはしない。】

【我が家は遠方まで手術を受けに行く選択はしない。】

【我が家は最新ツールを導入するのはどうも面倒臭い感じがするからやらない】

それでいいんです、ということもいいたいです。

トレンド、みたいになると、どうしても狭い世界なので、ものすごい熱心にやっている人がまぶしくみえてくるわけですね、そういったときに、プレッシャーを感じない図太さも大事だと思っています。

せっかく普通の呪縛から抜け出したんですから、あえて、何かをやるべきだという衝動に動かされる必要はないと思います。

高すぎる目標も設定する必要がない。

高すぎる目標も設定する必要がないでしょう。

今年は首が座りますように、なんて願うのもおすすめしません。

Just let it be

なるようにしかならないのですから。

私はアクティブに過ごしていますし楽しい思い出もたくさんつづっていきたいと思いますが、ここに、知っていること、考えてきたこと、をあますことなく書いていきたいと思っています。

が、同時に、誰かにプレッシャーを与えるようなホームページにしたくありません。

私は、リア充　障害児ママではありません。

かなえられることと、かなえられないことがあって、compromise　妥協点をさぐりながら時間や体力の限界を見極めながら必死で生きています。

自分自身の働き方についても、現在進行形で葛藤しています。

友人たちには、シングルマザーの人、自身も病気がある人、外国籍の方、兄弟児について別の悩みがある人がいるのも知っています。

私は、下の子の幼稚園のお友達ママたちに、どのように開示すればいいのだろうか、どのように伝えたら理解してもらいやすいだろうかと、どぎまぎして少々うつむきながら自信なさそうに悩んでいる、ただのお母さんです。

常に、障害児のことが優先順位の一位を獲得しつづけるわけにはいかない事情の人も少なくないでしょう。

私は、有用な情報も配信していきたいと思っていますが、とにかく、Ｒｅｌａｘという言葉も大切にしたいと思っています。

My mantra

好きな言葉はたくさんありますが……

【Stay strong. Make them wonder how you are still smiling】

（しなやかに生きよう。なんでこんな状況でも笑顔でいられるのかな、不思議だな、あの人、タフだなってみんなを驚かせちゃおうよ）

【Share our similarities, celebrate our differences】M. Scott Peck

（ここが同じだねって似ているところを見つけあって、それから、ここが違うんだねって、それぞれの違いを尊重できたらいいんじゃないかなって思う。）

違いばかりが目につくときだって、まずは、何が同じかを想像する力を育てることが心のバリアフリーにつながると思っています。

I’m an ordinary mom with unordinary experiences.

 私は非凡な経験をしてきた平凡なママです。

国内に累計100人もいないアイカルディ症候群の娘と、年間100人といわれている小耳症・片耳難聴の息子を育てているママです。

和集合（Union）ＡかつＢ、記号で書くと、A∩B、言葉で書くと、

Ａという経験もしていて、かつ、Ｂという経験もしている、

そのように考えると、私のような経験をしてきた人は私のみで、私を唯一無二のユニークな存在にします。

しかし、積集合（Intersection）AまたはB、A∪B、Ａという経験、あるいは、Ｂという経験をしている、のように考えると、驚くべきことに、実に多くの人と、より多くの人と共通し、共感しうることができる、幅広い経験を積んできたことに気が付くのです。これは、みなさんにとっても同じですよね。

As the mother of children with special needs, I am perfectly-placed to help spread awareness because I have first-hand experience in the matter.

I want to fulfill the highest truest expression of myself as a human being.  

障害のある子どもを育てることで得た知見、感情は何ものにも代えがたいです。

私は、自分が一人の人間としてできうる、最も自分らしい本質的な表現をしたいんだ、という命題に向き合っています。

英語力。

私は米国州立４年制大学を2010年に卒業しています。

ペンシルバニア州フィラデルフィアにあるテンプル大学というところで、専攻は、リスクマネジメント学部アクチュアリー（保険数理）学科でした。

私はGPAを高く保ったので、成績上位者にしか与えられないMagna Cum Laudeという称号をいただいて卒業しています。

非常にユニークな学科（割引現在価値の考え方と確率論を併せた微分積分がたくさんでてくる学問です）であるが故、世界各国からこの学問を志して集まった熱心な友人と切磋琢磨した忘れられない時間を過ごしました。

帰国後は、ブルームバーグという外資系金融情報通信社に勤めました。

結婚を機に、家族の経営している会計事務所に勤務する方向にキャリアをチェンジしようと図って、税理士試験の勉強をしています。

相続税法に関する論文を書いているのと、簿記論と財務諸表論を科目合格しています。

ウィークポイント？

私は、そもそも、数学やブックキーピングの学問の美しさには魅了されているのですが、仕事を継続しなかったので、この年になっても大した仕事のキャリアが積めていないことがウィークポイントで、恥ずかしいなぁと思っています。

挙句の果てには、大学時代に心酔した専攻の学問よりも、フレッシュマンfreshman大学1年次やソフモアsophomore２年次に履修した、人文科学系Humanitiesのクラスで得た知見のほうが今の私に影響を与えているような気がしています。

米国大学では、学びに境界線がなく、キャンパスには通訳や介助者をつけて勉強をしている障害のある人を日常的に見かけました。

国籍も性的指向も人種も年齢も様々でした。

真の意味でのDiversity多様性の中に身を置きながら闊達な議論をしながら進められた、人種race、宗教religion、社会心理学social psychology、道徳ethics、のクラスなどは今でも忘れられません。

専攻にかかわらず、一般教養科目として非常に面白い数々のクラスをintenseな環境で履修してきたことは財産だと思っています。

英検１級合格。

今回、新しいことを始めたいなと思ったときに、より信頼していただけるように英検１級がある、と言えたほうがいいかな？と思い、実力試しかつ自分の英語力を確認したくなって受験したところ、英検１級に勉強なしで合格することができました（2022年3月）。

2010年の帰国時に受けたＴＯＥＩＣが975点（これも勉強なし）だったのですが、英語環境から離れていたのに１級に合格できて、喜ばしかったです。

しかし、自分の英語力の稚拙さを思うととても恥ずかしくなり、合格後に英検１級用の単語帳を買ったり、他にもさまざまなツールを取り入れたりして、英語と真剣に向き合っているところです。

英語の大海原は、まだまだ広い、と“今”“初めて”気がついたというか、もっと英語の力をつけていきたいという気持ちが明確になったところです。

現在は発音矯正に取り組み中。

現在は、発音矯正に取り組んでおり、ニュース英語を毎日必ず聞いています。毎週150語新しい単語を覚えることを課していて、200-250文字程度の英作文を毎週１本は必ず仕上げています。

英語の勉強始めました！

と友人やゆりちゃんの看護師さんに言ったりすると、みなさん、感心しているというよりも、なんで？！と、うけてくれたり（なぜか笑）します、笑。

私はとても真剣ですが、笑。

私が勉強を始めたと言うと、インスピレーションになったよ、と言ってくれる人もたくさんいるので、とても嬉しいです。

米国での患者家族会に参加。

2016年に米国コロラド州で開催された患者家族会に参加していて、また来年以降米国での患者家族会に参加することを計画しています。

私は外国語で生活をしたので、相手が分かる言葉に変えて会話をする、相手のフィールドにチャンネルを合わせて会話をするという経験をしています。

外国語を習得することは、相手に寄り添うこと。

外国語を習得することは、相手に寄り添うことだと思っています。

こちらの英語力不足によって相手から能力を低く見積もられるという経験ももちろんしています。

英語の流暢性が向上することで、より深く相手と理解しあえるという経験もしています。

真摯に相手の話していることを理解しようとする姿勢は、障害理解に通じるものがあると思っています。

最後まで読んでくれた方、本当にありがとうございます。

ホームページを始めることができて、とてもわくわくしています。

きっと誰かの力になれるのではないかと思いながら、自分の与えられた力をお役割を全うしたい、と切に願っています。

ゆりちゃんママ
-shihoppi-