障害受容×言葉の紹介18
☆<障害受容×言葉>の一覧はこちら
https://shihoppi.com/tag/words/
障害のある子どもを育てることが結婚生活に与える影響
How parenting a disabled child impacts marriage
障害のある子どもを育てることが結婚生活に与える影響 について
Partners usually have different ways of grieving.
夫婦は通常それぞれ異なった方法で嘆き悲しむ時間を過ごします。
1人(多くの場合父)は家族、友人、同僚に打ち明けることはおろか、塞ぎ込んでしまって、子供と向き合うことすらままならない状態になることがあります。
もう1人(多くの場合母)は、悲しさの中にあったとしても、誰も代わりがいないからと腹を括り、献身的に子供と向き合います。
湧いてくる疑問や質問の答えを探すため、当事者ブログを検索し読みこんで、起こるかもしれない出来事に備え始めます。
患者家族会にコンタクトをとる、役所や相談所に出向かう、など、必要からうまれた積極性に従い行動するうちに(grieving悲しみについて、言葉に出す機会も増えます)新たな繋がりができていきます。
The evenings became a separate affair. He stayed up late working while I stayed up late having a meltdown, most nights on the phone with my mother or my best friend.
夫は遅くまで仕事をするようになる、障害のある子どものためになにをしたら、と夫なりに考えた結果が、家族の将来を経済的に支えることを優先順位にしよう、家族が安心して過ごせるように良きproviderになろう、同僚に心配をかけないようにしようと仕事を一生懸命する、そういうベクトルに向かわせることもあるのです。
一方、
妻は一方で、夜遅くまで仕事に精を出すことにした夫には、頼ることができにくくなります。
夫に頼れずに1人思考が止まらない夜は、メンタルメルトダウン錯乱状態を経験することになったりもします。
必要な情報を得る仲間ができていくと、その成果などを、実母や親友と連絡を密に取り合って分かち合うようになっていったりします。
通常夫婦のうちの一人がリサーチャーの役割
One partner usually assumes the role of researcher, which can lead to resentment toward the other partner
通常夫婦のうちの一人がリサーチャーの役割をします。
一人がリサーチをして、病気についての知識を深めていくにつれ、もう一人にたいして、resentment憤り、の気持ちを抱くようになることがあります。
Reduced energy to invest on each other
そして２人は、それぞれに子供の病気と対峙するために、お互いに対する愛情を注ぐエネルギーが失われます。
Disrupted sleep impacts on everything.
障害児子育てによくある断続睡眠は、すべてに影響を与えます。
治療方針に関して意見の相違
Differing opinions on treatments
治療方針に関して意見の相違が起きます。
これは、リサーチャーの役割をとったほうのパートナーが、治療方針についてリードする役割をとること、相手に対してcritical批判的になること、とも関係します。
役割から逃げるような放棄するような行動
Some partners withdraw or try to escape the demands of disability parenting.
パートナーの中には、障害児子育てが要求することの多さ重さに耐えきれずその役割から逃げるような放棄するような行動に出るものもいます。
２人ともがケアができる状態の方が理想だと思いますが、パートナーの一人ばかりがケアをしている状況が起きている家庭も少なくなさそうです。
Difficulty finding reliable childcare for dates and time away.
すこし休んだり夫婦でデートする時間をとるためには子供を安心して預けられる場所が必要ですが、そのような場所を探すのに苦労することがあります。
医療的ケアの内容が難しくなるにつれ、本人の体重が増えるにつれ、高齢の祖父母宅にさくっと預ける、のようなことが難しいことも多いでしょう。
and the list goes on.
まだまだあります。
健康的な結婚関係を続けるために
accepting each other’s strengths and weakness, seeking outside support, and making time for each other
お互いの強みと弱みを受け容れ、外に助けを求め、お互いのための時間をしっかりつくること、そういったことが大切です。
Oftentimes, parents of children with special needs need to learn new skills. This can lead to conflict in a marriage because rarely are both parents on the same page at the same time.
おうおうにして、障害児の親というものは、新しいスキルを学ぶ必要に迫られます。
そして、それが結婚生活に軋轢を生みます。
なぜならば、両親二人ともが同じタイミングで同じスピードで、スキル習得の学習過程の同じ地点を経験するわけではないからです。
相手が技術の獲得のプロセスにおいてどこにいるのか
One parent may be further along in the learning process. This can create resentment. The partner who’s able to adopt new strategies earlier may become impatient and critical, and the other parent may feel left out or ineffective. Both members of the couple should try to accept the other for where they are in their process, and what they can do right now.
両親のうちの一人がおそらく学習プロセスにおいて先を進んでいます。
この（差があるという）事実が憤りをうみます。
新しい手段・作戦を先に早く習得獲得順応できたほうのパートナーがせっかちで短期になって批判的になります。
そしてもう一人の方は、おいていかれたと無力感を感じてしまうかもしれません。
相手が技術の獲得のプロセスにおいてどこにいるのか、なにが今できるのか、ということをお互いに受け入れる必要があります。
相手を責めることは何も状況を変えません
Assigning blame is not going to change the situation.
しかし相手を責めることは何も状況を変えません。
てんかん発作の対応をして吸引をする。
緊急時には救急隊員に普段のバイタルと疾患の概略と今感じている異変を、彼らの言葉と同じ言葉で伝える。
私の経験からすると、毎年毎年必要なスキルは変わりゆき、年々高度になっていっています。
新しいトラブルがあって普段行かない科にかかったときなんかにも、
- こんな能力も獲得するんかーい、
- どんだけ経験させてくれるんかーい、
と笑いとばしながら、看護学生みたいだよね、とか、お給料が出るといいんだけどね、なんてママ友と笑いあうこともあります。
医療的ケア児のママたちができることが多岐にわたることを目の当たりにして目を丸くして感心する地域のクリニックのドクターもいるはずです。
我が家の場合では、たいてい入院に付き添っていた私が夫より先にスキルを習得することになります。
そして会社帰りや週末などの時間を使って看護師さんから退院指導を夫が受け、同じスキルの獲得を目指します。
退院後は訪問医や訪問看護師さんたちと更に確認、日々ゆりちゃんに合うケアの方法の試行錯誤、改良などをする機会がありますが、主に私がコミュニケーションをとることになります。
夫にも診察結果や新しいことについては都度共有
夫にも診察結果や新しいことについては都度共有しています。が、どうしても理解を進めるのが時間差になってしまいます。
でも時間差があっても、夫は積極的参加の気持ちが強く、我が家では2人とも変わらないレベルでケアができる状態までもっていけています。
学校や病院などお世話になっている方たちと接していると、
- ママが何でもやっていて、
- パパはいまいち頼りない、
- ママにはパパに対する不満がある、
それを聞くというスタンスの先生方・保育者も多いと感じます。
夫婦を障害児を育てているチームとして
パパが全然できない、覚えない、こわがってやらない、やらかした、というママの不満も愚痴も聞いてあげたらいい。
けれど、夫婦を障害児を育てているチームとして、パパもママも同じように重要なメンバーだよ、というスタンスでもうすこし医療者・先生方・保育者側から奮闘している二人を積極的に応援してもらえると何かいい変化をもたらせるのではないかな、と思うこともあります。
普段の様子をママに聞きパパには、はなっから聞かない、んじゃなくて、
- パパがいたら、パパにも聞く。
- パパにも、伝えていく、教えていく。
- パパにも、ママによく聞くみたいに、困りごとありますか、と聞いてみる。
情報が多いママよりも（横の広がり）、案外子供の変化（縦の成長というか）がよく見えているパパの観察は鋭いかもしれません。
最近のパパはちがうね！
参加できる人がすごく増えてきたね！
学校の送り迎えもパパの参加が増えてきたね！
とポジティブにとらえてくれる学校の先生・看護師さんもたくさんいて、そんな人のそばにいると、私はとても元気がでます。
夫もやる気がでます。
コロナの時代を経て、新しい働き方のパパが増えて、参加できる時間が増えたパパが多くいるのでしょう。
療育園や特別支援学校で女性ばかりの空間だとパパたちも関わりを持ちたくても遠慮してしまいます。
深く家族の関係に介入する人には、夫婦がそれぞれの方法で困難と向き合っていること、２人でチームであるということ、を想像してほしいなと思っています。
パパも頼りになるじゃん！
パパはママに任せきりで悪いなと思いながらも、ママとの知識差は埋まらないから、障害のある子どもと家族を養っていくためには、一生懸命仕事に精を出すしかない、と、仕事に没頭するというコーピングの方法を取ることもあり、そうすれば、ますますママとの温度差が広がるばかりです。
パパが療育園や学校や往診中にその場に現れたときには、関わりたいと思っている表現だと思います。
どうしても会社の人には聞いてもらえない想いもあると思います。
目の前のかかわってくれている方がママと信頼関係を構築できているのに、パパとは距離感がある、ではさみしいと思うので、物理的に注げる時間的に出遅れてしまいがちなパパも大事にしてもらえたらいいなと思います。
と、第三者の関わりの面ばかり言ってしまいましたが…
最も重要なのは
connecting with my spouce was the last item on the list. Actuallly, to be honest, it wasn’t even on my list.
夫と妻と向き合うことはリストの最終項目でした、いえ、リストにすらなかったんです、とならないことです。
Remember to take care of yourself and your relationship.
あなたのことを、それからあなたのリレーションシップを大切にすることを忘れないでね。
Keeping any marriage healthy takes a lot of work. Keeping a marriage strong in the face of the challenges brought on by raising a child with special needs takes even more effort. Overcoming obstacles together can be a rewarding and fulfilling experience that can strengthen your marriage.
どんな結婚も続けるにはたくさんの努力がいる。
障害のある子どもを育てることで起きるチャレンジの数々を前にすれば、なおさらの一層の努力が求められる。
困難を共に乗り越えることは、やりがいのある充足感を与えてくれる経験であり、結婚生活を揺るぎないものにするでしょう。
ではでは。
