障害受容×言葉の紹介18
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障害のある子どもを育てることが結婚生活に与える影響
How parenting a disabled child impacts marriage
障害のある子どもを育てることが結婚生活に与える影響 について
Partners usually have different ways of grieving.
夫婦は通常それぞれ異なった方法で嘆き悲しむ時間を過ごします。
1人(多くの場合父)は家族、友人、同僚に打ち明けることはおろか、塞ぎ込んでしまって、子供と向き合うことすらままならない状態になることがあります。
もう1人(多くの場合母)は、悲しさの中にあったとしても、誰も代わりがいないからと腹を括り、献身的に子供と向き合う、という様子が見られることがあります。
湧いてくる疑問や質問の答えを探すため、当事者ブログを検索し読みこんで、起こるかもしれない出来事に備え始めます。
患者家族会にコンタクトをとる、役所や相談所に出向かう、など、必要に迫られるままに必死で行動するうちに(grieving悲しみ・本当は失いたくなかったことについて、言葉に出す機会も増えます)新たな繋がりができていきます。
The evenings became a separate affair. He stayed up late working while I stayed up late having a meltdown, most nights on the phone with my mother or my best friend.
夫は遅くまで仕事をするようになる、障害のある子どものためになにをしたら、と夫なりに考えた結果が、例えば、家族の将来を経済的に支えることを優先順位にしよう、家族が安心して過ごせるように、良きproviderになることこそが解だ、同僚に心配をかけないようにしよう、そのような感じで仕事を一生懸命する、そういったベクトルに向かわせることもあるのです。
一方で、
妻は、夜遅くまで仕事に精を出すことにした夫のことを、頼ることができにくくなります。いないのですから。
夫に頼れずに1人思考が止まらない夜もあるでしょう。メンタルメルトダウン、錯乱状態を経験することになったりもします。しかし、そこに、夫がいなければ何が起きるでしょう。
必要な情報を分かち合い助け合う仲間ができていくようになって、悩みの内容も変化していきます。その成果や今の課題などを逐一報告する先が、夫ではなくて、（たとえば病院付き添いをしてくれたり日中助けに来てくれる）実母や親友になっていったりします。
不安な夜に連絡を密に取り合って分かち合う相手がパートナーではなくなってしまう、そんなことが起こり得るのです。
通常夫婦のうちの一人がリサーチャーの役割
One partner usually assumes the role of researcher, which can lead to resentment toward the other partner
通常夫婦のうちの一人がリサーチャーの役割をします。
一人がリサーチをして、病気についての知識を深めていくにつれ、なんだかパートナーの知識量に不満・不信の気持ちが出てくることがあります。パートナーに対して、resentment憤り、の気持ちを抱くようになることがあります。
Reduced energy to invest on each other
そして２人は（視点は異なりますがそれぞれが）子供の病気と対峙するために、お互いに対する愛情が目減りしてしまいます。お互いに費やすエネルギーがどうしても減ってしまうのです。
Disrupted sleep impacts on everything.
障害児子育てによくある断続睡眠、睡眠時間が細切れであることというのは、全てに悪影響を与えます。
治療方針に関して意見の相違
Differing opinions on treatments
治療方針に関して意見の相違が起きます。
これは、リサーチャーの役割をとったほうのパートナーが、治療方針についてリードする役割をとること、相手に対してcritical批判的になること、とも関係します。患者会等のグループやインターネットを駆使して知識をより多くつけた方が、もう一人の考え方を徹底的に反駁するわけですから、参ってしまいます。
役割から逃げるような放棄するような行動
Some partners withdraw or try to escape the demands of disability parenting.
パートナーの中には、障害児子育てが要求することの多さ・重さに耐えきれず、その役割から逃げるような・責任を放棄するような行動に出るものもいます。
２人ともがケアができる状態の方が理想だと思いますが、パートナーの一人ばかりがケアをしている状況が起きている家庭も少なくなさそうです。
Difficulty finding reliable childcare for dates and time away.
すこし休んだり夫婦でデートする時間をとるためには子供を安心して預けられる場所が必要ですが、そのような安心して預けられる場所を探すのは、なかなかの困難を都のないます。
医療的ケアの内容は変わりゆき、難しくなるばかり、本人の体重も増えていく。そうであれば、（たとえ物理的に近くに住んでいたとしても）高齢の祖父母をいつまでも頼りにする（祖父母に来てもらう、祖父母宅に預ける）、ということが叶う家ばかりではないでしょう。
and the list goes on.
まだまだこのリストは続きます。
健康的な結婚関係を続けるために
accepting each other’s strengths and weakness, seeking outside support, and making time for each other
お互いの強みと弱みを受け容れ、外に助けを求め、お互いのための時間をしっかりつくること、そういったことが大切です。
Oftentimes, parents of children with special needs need to learn new skills. This can lead to conflict in a marriage because rarely are both parents on the same page at the same time.
おうおうにして、障害児の親というものは、新しいスキルを学ぶ必要に迫られるものなのです。そして、それが結婚生活に軋轢を生みかねないのです。
なぜならば、両親二人ともが同じタイミングで同じスピードで、スキル習得の学習過程の同じ地点を経験するわけではないからです。どうしたって、夫婦間で差が出てしまう。
相手が技術の獲得のプロセスにおいてどこにいるのか
One parent may be further along in the learning process. This can create resentment. The partner who’s able to adopt new strategies earlier may become impatient and critical, and the other parent may feel left out or ineffective. Both members of the couple should try to accept the other for where they are in their process, and what they can do right now.
両親のうちの一人がおそらく（手技の取得などの医療の）学習プロセスにおいて先を進んでいます。この（差があるという）事実が憤りをうみます。
新しい手段・ケア方法について、先に早く習得・獲得・順応できたほうのパートナーがせっかちで短期になって相手に対して批判的になります。
そしてもう一人の方は、おいていかれた無力感・能力不足を感じてしまうかもしれません。（でも、２人で頑張らなくてはいけないので、一方をそのような気持ちにさせることは目的ではないですよね。）
相手が技術の獲得のプロセスにおいてどこにいるのか、なにが今できるのか、ということをお互いに受け入れる必要があります。
相手を責めることは何も状況を変えません
Assigning blame is not going to change the situation.
相手を責めることは何も状況を変えません。
てんかん発作の対応をする。吸引をする。緊急時には救急隊員に普段のバイタルと疾患の概略と今感じている異変を、彼らの言葉と”同じ言葉”（チアノーゼの有無、SPO2、投薬時間、使用酸素量、心拍、呼吸の様子）で伝える。気管切開”分離”手術をしている旨を救急隊員に周知しミスを防ぐ、私の経験からすると、毎年毎年必要なスキルは変わりゆき、年々高度になっていっています。
新しいトラブルがあって普段行かない科にかかったときなんかにも、
- こんな能力も獲得するんかーい、
- どんだけ経験させてくれるんかーい、
と笑いとばしながら、看護学生みたいだよね、とか、お給料が出るといいんだけどね、なんてママ友と笑いあうこともあります。
医療的ケア児のママたちができることが多岐にわたることを目の当たりにして目を丸くして感心する地域のクリニックのドクターもいるはずです。
我が家の場合では、たいてい入院に付き添っていた私が夫より先にスキルを習得することになります。
そして会社帰りや週末などの時間を使って看護師さんから退院指導を夫が受け、同じスキルの獲得を目指します。
退院後は訪問医や訪問看護師さんたちと更に確認、日々ゆりちゃんに合うケアの方法の試行錯誤、改良などをする機会をもっていきます。（たとえば、気管切開の人口鼻を小さいサイズがあるか調べて取り寄せる、Yガーゼの生地や大きさ、など、本人の特徴を考慮して皮膚トラブルを防ぐための工夫を重ねました。）たとえば私の家では、私が主体的にコミュニケーションをとっています。
夫にも診察結果や新しいことについては都度共有
夫にも診察結果や新しいことについては都度共有しています。が、どうしても理解を進めるのが時間差になってしまいます。
でも時間差があっても、夫は積極的参加の気持ちが強く、我が家では2人とも変わらないレベルでケアができる状態までもっていくようにしています。（エアウェイの抜き差しも、気管切開バンド交換もできるようになりました。習得途中では、医療者ではない夫婦ですし、お互い真剣だからこそ、あーでもないこーでもないと言い合ってもめていますが、目的はブレずにたった１つ、ゆりちゃんのため、です。）
学校や病院などお世話になっている方たちと接していると、
- ママが何でもやっていて、
- パパはいまいち頼りない、
- ママにはパパに対する不満がある、
それを聞くというスタンスの先生方・保育者も多いと感じます。
夫婦を障害児を育てているチームとして
パパが全然できない、覚えない、こわがってやらない、やらかした、というママの不満も愚痴も聞いてあげたらいい。
けれど、夫婦を障害児を育てているチームとして、パパもママも同じように重要なメンバーだよ、というスタンスでもうすこし医療者・先生方・保育者側から奮闘している二人を積極的に応援してもらえると何かいい変化をもたらせるのではないかな、と思うこともあります。
普段の様子をママに聞きパパには、はなっから聞かない、んじゃなくて、
- パパがいたら、パパにも聞く。
- パパにも、伝えていく、教えていく。
- パパにも、ママによく聞くみたいに、困りごとありますか、と聞いてみる。
情報が多いママよりも（横の広がり）、案外子供の変化（縦の成長というか）がよく見えているパパの観察は鋭いかもしれません。
最近のパパはちがうね！
参加できる人がすごく増えてきたね！
学校の送り迎えもパパの参加が増えてきたね！
とポジティブにとらえてくれる学校の先生・看護師さんもたくさんいて、そんな人のそばにいると、私はとても元気がでます。
夫もやる気がでます。
コロナの時代を経て、新しい働き方のパパが増えて、参加できる時間が増えたパパが多くいる印象を受けています。
療育園や特別支援学校で女性ばかりの空間だとパパたちも関わりを持ちたくても遠慮してしまう、という場合があると思います。でも、ママにキャリアを続けてもらって、パパが在宅ケアをやることに決めた、というお家も（もちろん今までもいるのですが）今後増えていくと思います。
深く家族の関係に介入する人には、夫婦がそれぞれの方法で困難と向き合っていること、２人でチームであるということ、を想像してほしいなと思っています。
パパも頼りになるじゃん！
パパはママに任せきりで悪いなと思いながらも、ママとの知識差は埋まらないから、気持ちが挫かれて、障害のある子どもと家族を養っていくために、一生懸命仕事に精を出すしかない、というコーピングの方法を取ることもあるんだと思うのですが、それでは、ますますママとの温度差が広がるばかりです。
パパが療育園や学校や往診中にその場に現れたときには、関わりたいと思っている表現だと思います。
どうしても会社の人には聞いてもらえない想いもあると思います。
目の前のかかわってくれている方がママと信頼関係を構築できているのに、パパとは距離感がある、ではさみしいと思います。
母子が経験した妊娠出産産後はどうしても経験できないし、物理的に社会に出て働いていることで、母子が過ごしている時間に追いつけないものがあるけれど、ケアは一緒にできる。パパも大事にしてもらえたらいいなと思います。
と、第三者の関わりの面ばかり言ってしまいましたが…
最も重要なのは、夫婦の横の繋がり
connecting with my spouce was the last item on the list. Actuallly, to be honest, it wasn’t even on my list.
パートナーと向き合うことはリストの最終項目でした、いえ、リストにすらなかったんです、とならないことが重要です。
Remember to take care of yourself and your relationship.
あなた自身のこと、それからあなたのパートナーとのリレーションシップを大切にすることを忘れないでね。
Keeping any marriage healthy takes a lot of work. Keeping a marriage strong in the face of the challenges brought on by raising a child with special needs takes even more effort. Overcoming obstacles together can be a rewarding and fulfilling experience that can strengthen your marriage.
どんな結婚も続けるにはたくさんの努力がいる。
障害のある子どもを育てることで起きるチャレンジの数々を前にすれば、なおさらの一層の努力が求められる。
困難を共に乗り越えることは、やりがいのある充足感を与えてくれる経験であり、結婚生活を揺るぎないものにするでしょう。
いいチームになれているのか、試される日々を送っています。
追記：こちらの記事が人気記事になっていてとても嬉しいです。読んでいただきありがとうございます。
ではでは。
