障害受容×言葉の紹介23
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power of perception 想像する力、理解・認知の及ぶ範囲・限界、相手の状況を想像することができたときに起きる paradigm shift パラダイムシフトについて考えてみたいと思います。
７つの習慣という世界的ベストセラーになった本を知っているでしょうか。
現在も書店に並び続ける有名な書籍なので、読んだことがある人も少なくないでしょう。
読んだことがなくても、聞いたことがある人が多いと思います。
いくらかの人にとっては、行動指針として大切な本として手元において、折にふれ、この本を読み返しているという人もいると思います。
この本は、私にとって、出会った時（はちょっと響かなかったのですが）よりも、より意味を増してきていて、時間をかけて読んでいきたい本だなと思っています。
当たりまえのような内容ほど、行動に落とし込み獲得することが難しいなと思っているところです。
この本の冒頭に、地下鉄で起きたこと、という話がのっています。
Father and son：地下鉄で起きたこと
I was riding a subway on Sunday morning in New York. People were sitting quietly, reading papers, or resting with eyes closed. It was a peaceful scene.
ある日曜日の朝のこと。ニューヨークの地下鉄に乗っていました。乗客は静かに新聞を読んだり、目を閉じて休んだりしていました。平和な朝です。
Then a man and his children entered the subway car. The man sat next to me and closed his eyes, apparently oblivious to his children, who were yelling, throwing things, even grabbing people’s papers.
そこへ、男が子供たちとともに車両に乗り込んできました。男は私の隣に座りました。そして、目を閉じてしまいました。子供たちのことはまったく気にかけていない様子です。子供たちは大きい声で叫んだり、ものを投げたり、挙句の果てには、人が読んでる新聞をつかんだりすらしているのにも関わらず。
I couldn’t believe he could be so insensitive. Eventually, with what I felt was unusual patience, I turned and said, “Sir, your children are disturbing people. I wonder if you couldn’t control them a little more?”
なんと無神経な父親なんでしょう。ついに、私は耐えられなくなって、言いました。“すみませんが、お子さんたちが迷惑をかけていますよ。もうしこし、なんとかなりませんでしょうか。”
The man lifted his gaze as if he saw the situation for the first time. “Oh, you’re right,” he said softly, “I guess I should do something about it.“
父親はその状況に初めて気が付いたかのように顔を上げ見渡すと、“そうでしたね、なんとかしなくちゃですね”と優しく言いました。
” We just came from the hospital where their mother died about an hour ago. I don’t know what to think, and I guess they don’t know how to handle it either.”
いま、病院帰りなんです。この子たちの母親は一時間前に亡くなりました。何を考えていいやら分かりませんし、この子たちもどう対処していいか混乱していると思われます。
Suddenly, I saw things differently. And because I saw differently, I felt differently. I behaved differently. My irritation vanished.
突然、物事の見え方が変わりました。違うように見るから、ちがうように感じて、違うように行動しました。いらいらした気持ちは消えました。
I didn’t have to worry about controlling my attitude or my behavior. My heart filled with compassion. “Your wife just died? Oh, I’m so sorry. Can you tell me about it? What can I do to help?” Everything changed in an instant.
自分の相手に対する態度をどう打って出ようかという懸念は消えました。
力になりたい、憐れみの気持ちでいっぱいになりました。
“奥様をたったいま亡くされたのですね。お悔み申し上げます。すこし聞かせてもらえますか。なにか力になれることはありますか。”
すべてが瞬間的に変わりました。
シホッぴ解説
子供が騒いでいるのに、まったく止めようとする気配のない父親。いらいらしていく乗客。高まるボルテージ。
そこへ、みんなが言おうか迷っていたことを声に出してくれた人。明かされた驚きの事実。そして起きるパラダイムシフト。
- この男は、今しがた妻を亡くした夫なのである。
- 看取った後の帰り道なのである。
- 幼い子供たちと残された男。
注意をした隣人も、きっと（注意をしたことで一触即発にでもならないだろうか等）どうなることやらと静観していた乗客たちも、この男の痛みを想像しはじめます。
そして、車両の空気がガラリと変わったのです。
we conclude or judge others based upon perception without the benefit of full knowledge about their situation.
そう、私たちは、十分にそれぞれの状況を知らないのに、他人を結論付けたり、判断したりするものだと思います。
閉鎖的な場所において
特に電車車両の中のような閉鎖的な場所、見ず知らずの人々がひしめくという特殊な空間においては、相手の事情を想像することよりも、自分が安全に快適に過ごせるか、静寂や個人空間が侵害されやしないか、ということをそれぞれが思っているものだと思います。
- バギーや荷物が邪魔にならないかな
- 吸引をしなければならない場合の音が迷惑がられないかな
- 発作をしてしまったときどうしよう
- 降りるべき駅で降りれるか
あたりのことを常に気にしています。どのご家族も気になる点はそのあたりだと思います。
持論ですが、電車という閉鎖空間で快適に障害のある子供と移動するためには、
my situation 私の事情をちょっとだけうまいこと開示することで、周りの人に安心感を持ってもらうことが大切だと思っています。
もし、お出かけのたびに、周りの無理解や不親切への不満を感じやすかったり、助けてもらい方について悩んでいる人がいるなら、私のサバイバルスキルを共有するので参考にしてもらえたらうれしいです。
未知というのは、恐怖や拒絶
まず、小さな子供が医療機器やチューブだらけで、すごく荷物が多かったりして、プラス必死の形相の母親（！）は、多くの人にとって未知だと思うのです。
そこで、少しこちらから開示し、ハードルを下げてあげることで、
you are not a stranger any more 病気の子供を無為に連れまわしている、わけのわからない人ではないことを、それとなく相手に示して、ice break 緊張感を解かす、という方法を提案したいと思います。
必死の形相の母親が無言で必死だと、助けたくても声をかけにくいかもしれないと思っていて、なんとなくこんな方法に落ち着いています。
まず、みんないい人だろうと仮定して電車にのるといいと思います。
性善説でいくのです。そして、ゆりちゃんの状況に目もくれない、気が付かないひとがいても、めげてはだめです。
あの人は察しがわるくていやだなぁ、なんて思う前に、無理もないよね、と思いましょう。障害のある自分の子供と出会っていない場合の（遠い記憶にほうむりさられた）自分を思い出しましょう。
なんの悪意もない無知にはgrace慈悲を。傷つく前に、責める前に、達観し、これはチャンス、education opportunity教えて差し上げる好機、と捉えるとよいかなと思っています。
あまり期待していないで過ごしていれば、本当に世の中はいい人であふれているもんだなぁ、と思えるもので、そんな感じで過ごしています。
ゆりちゃんと出かける先で偶然に出会ってくれた人には、そして出会うばかりでなく、親切にしてくれた・してくれようとした人には感謝の気持ちをお忘れなく。
(地下鉄攻略方法)電車内での行動について
①電車内では、車いす・ベビーカー優先エリアが充実してきているので、ありがたいこのごろです。空間が十分にあるエリアを狙って乗ります。
まわりがみえていない人だらけ、だったりするときもあります。みんな忙しいので当然です。
そういうときは気が付いてもらう努力をこちらがします。
“そこいいですかねー”とか（奥狙わないと、逆に扉付近で迷惑かけるから、そっちわたし行った方がウィンウィンだよね、オーラをだす）“こっち向きにしようっかー”とかゆりちゃんと話している風にして（みんなのことも気にした位置に停める努力をしていること、安全でいい感じの場所に駐車したぞって、伝えてます。
協力して動いてくれた人に配慮を示せるので、降りるときにも、やさしくしてもらえる確率があがります。）、実況中継しながら進む、のがポイントです。
もちろん、先に乗っている方もいる場合があって、そこにいらっしゃる事情があるので、（見えにくい障害hidden disabilitiesと闘っている人である可能性を常に忘れずに。）自分の権利だけ主張せず、うまいこと折り合いましょう。
空気を温める技術と、pay it forward 精神、みたいなのが大切な気がします。
電車内での吸引について
②吸引についてはやらざるを得ない場合は、適度に空いている車内では、私は躊躇せず、します。
電車は食事をする場所ではないですから食事中の方なんていませんし、案外誰も気にしていないものですが、近く遠くの人が怪訝な顔で、
おやおや？なんだろうあの音は？
と覗き込まれる、という現象（が起きることがあるので）を少しでも減らすべく、（音の源が不明はちょっと不安を与えるとおもいます。
でも、医療的ケアのある子どもとそのママさんが必要なケアをしているのか、と分かると安心）これまた実況中継を実践し、“鼻でちゃったね、やだね、吸引するね、すっきりしようね、がんばったね”と言いながらやります。
実は本人に何をするのか言うのは当たり前ですが（nonverbal のお話がない子どもと普通に家族はお話しています）、周りは、重度の子供とコミュニケーションをとっている状況という親しみのないコンセプトを目の当たりにすることになります。
実際に居合わせることで理解します。理解できると脅威ではなくなります。
電車内での発作について
③発作をすることがありますが、静かにやり過ごします。あまりばれないことが多いです。
必要以上に心配をおかけするようなことがあれば、そんなときも、ゆりちゃんに話しかけつつその人にも話す作戦で everything is under control 大丈夫ですよ、感を出したり、お声掛けいただいたりした際は感謝の気持ちを述べています。
電車を降りる時
④電車を降りれるかどうか。これは、①の乗ったときの努力をしたかどうかが効いてくるきがします。
周りが私がどこで降りるのかを気にしてくれてる場合がありました。
言えるチャンスがなかった時は、一駅くらい前からそそくさとブレーキや荷物をごそごそして降りる日は近いアピールをするとよいでしょう。
バギーは重くて、ぶつかったりするととても申し訳ないので、トラブル防止のためにやっています。
そして、ほんとうにバギーが重すぎて降りるのに苦労しているので、手が伸びてくれるほど安心です。
気持ちに余裕がないとき
と、まぁ、上記は、気持ちにゆとりがある日の地下鉄攻略方法であります。
障害の重い子と疲れ切ったお母さん、よりは、障害のある子のために頑張っている感じのいいお母さんの方がまわりは助けやすいにきまってます。
ただ、重要なことは、そんな日ばかりではないということです。
余裕がないとき、そういうときは、すこしでも病児とその母親についてのリテラシーのある人が周りにいるととてもいいですね。
周りの人が頑張る番です。
- Maybe寝不足でとてもゆとりがない中、都内まで診察に行っているのかもしれない。Maybeもしかしたら、病院でしんどい診察をうけた帰り道かもしれない。
Maybeもしかしたら、このお母さんにはこの障害児に加えて何人かの子供がいて、それぞれが困難さを抱えていて、すごくしんどいかもしれない。
Maybeを想像できる人
I am you. You are me. そう思ってみてください。私はあなただよ。あなたは私だよ。
- 私は一人で電車に乗っているときに、抱っこ紐の後ろをしめてあげたこともある。
- 落としてしまったおもちゃや靴下をひろってあげたこともある。
- 倒れた人を運んだこともある。
- ベビーカーを持ってあげたこともある。
- しめてもらったことがあるから。
- ひろってもらったことがあるから。
- たすけてもらったことがあるから。
- 持ってもらったことがあるから。
助け方もうまくなりたい。助けてもらい方もうまくなりたい。Maybeを想像できる人が溢れてほしい。
Maybe(メイビー)という詩の紹介
Maybe she’s blowing you off. Maybe she’s a really bad friend. Maybe she is keeping you in her back pocket for a rainy day. Maybe she’s fake. Maybe she’s fickle. Maybe she’s petty. Maybe she’s self-absorbed and inconsiderate. Maybe she makes things all about her.
あなたのことを軽視しているのかも。ほんとにいやな友達かも。都合よく使ってくるなんて。フェイクで不愉快。きまぐれで。軽薄。自分本位で、思いやりがない。自己中。
Or maybe she’s busy. Maybe her plate is completely full. Maybe she’s coping the best way she knows how. Maybe she’s overwhelmed. Maybe she’s stressed. Maybe she’s maxed out. Maybe she’s beside herself. Maybe things are heavy and not going well.
ほんとにそうかな。あるいは、忙しいだけかも。すごくいろいろなことをしてるから。最善をつくしてなんとかやっていてこうなのかも。すごく参っているのかも。ストレスで。キャパこえてるのかも。もぬけのからって状態なのかも。重いことばっかりで、うまくいっていないのかも。
Maybe she really did miss your text.
Maybe she hasn’t had time to check her messages yet. Maybe her email box is full.
本当はすごくあなたからのテキストメッセージを楽しみにしているかも。で、まだメッセージをチェックする時間がないだけかも。受信ボックスが一杯なのかも。
Maybe she has a complicated life raising a disabled child, balancing the needs of all her children and the trying to be a great wife. Maybe she has lots of bills to pay and demanding paperwork to deal with. Maybe she’s operating on only two or three hours of sleep.
障害児の子供を育てているという複雑なことをしているのかも。子供のニーズにこたえようとしながらよき妻でもあろうとしてそのバランスをとろうとしているので精一杯なのかも。支払いをしなくてはいけないものとか書類の提出とかそういったことに追われているかも。そう、２，３時間の睡眠でやっているのかも。
Maybe she’s trying her best, but even at her best, she’s still human. Maybe she’s grownup-ing as hard as she can right now and it’s kicking her butt. Maybe she wishes with all her might that life was normal for her and that she knew how to reach out and say all these difficult things. Maybe she’s embarrassed to ask for help. Maybe her pride gets in the way all of the time. Maybe she downplays it so no one worries about her.
ベストを尽くそうとしているけど、ベストをつくしたって、人だもの。すごく頑張って一生懸命努力しているかも。人生がもうちょっと普通だったらいいなと願っているかも。きついよ、って言える術が、助けてもらいかたが分かればいいのにって思ってるかも。恥ずかしくて助けを求められないのかも。プライドが邪魔しているのかも。大したことないよ、全然平気って、言っているのは口だけかも、みんなが心配しないでいいようにそうしてるのかも。
Maybe she needs grace. Maybe she needs the benefit of the doubt. Maybe she needs you to cut her some slack. Maybe she needs less pressure to be perfect. Maybe she knows she’s failing.
本当は、思いやりをもって接されたいかも。大目にみてもらいたいかも、好意的に考えてもらいたい、とりあえず信じてもらいたいのかも。罰しないでほしい。完璧でいなくちゃいけないプレッシャーからは解放してもらいたい。だってもしかして彼女、自分が一番今ダメってわかってるかもしれない。
There are one bajillion million thousand reasons why she’s not showing up exactly like you want her to right now. Maybe she’s your friend. Maybe she’s your daughter. Maybe she’s just someone you connected with on social media. Maybe she’s a person you know because she helped you in your life once upon a time. Maybe you worked with her before she had to quit her job. Maybe you taught her as a little girl in grade school.
きっと彼女には、ものすごい数の理由があるんだ、なんであなたが思うように現れてくれない返信してくれない出てこないかって。友達。娘。SNSでつながっている人。そのむかし助けてくれた人。一緒に働いていたけどやめてしまった人。小学校でちいさなときに教えてあげてた人。
Don’t forget to give the benefit of the doubt. Don’t forget to cut her some slack. Don’t forget to forgive. Don’t forget sometimes relationships, friendships and being there for someone means loving each other through the tough seasons, and the rainy weather, and all the ups and downs and everything in between.
疑わしきは罰せずを実践してあげてほしい。ちょっと多めに見てあげてほしい。許してあげてほしい。人間関係、友人関係、ただそこにだれかのためにいること、それは、厳しいときも、そう、いいときも、わるいときも、その間のすべてのときを優しくしてあげることだと思うから。
Don’t forget that she might need your extra patience. Don’t forget you may need to be the one to initiate contact or send a note or invite her. Don’t forget to understand she may need to lean on you when there’s no be else in corner. Don’t forget her because it’s just easier to do so. Don’t forget to remind her that she’s worthy in this world and loved by many.
そう、十分に辛抱強く接してあげるのを忘れないでほしい。あなたのほうが、連絡をとるイニシアチブをとる側かもしれない、連絡するとか、招待するとか、わすれないで。あなたにしか寄りかかれないかもしれない。その人のことを忘れ去っちゃうことって簡単だけど、忘れないであげて。おしえてあげて、あなたは価値があるんだよ、あなたはみんなから愛されているんだよ、っていうことを伝えてあげて。
Sometimes being there means handing out an abundance of grace and a safe place to confide in. It means taking a time out from your busy life to extend a loving hand. It means finding tenderness within yourself so that you can comfort another. It means letting her know that however hard it gets you aren’t going anywhere. It means I’m willing to see it from her perspective and without judgment. It means understanding the shoe could be on the other foot and this hand could have been dealt to you too. It means genuinely loving her no matter what.
思いやること、信じること。忙しいけど手をさしのべること。自分のやさしさを分けてあげること。そう、だれかのために。あなたがどんなにきついときだって、どこにも私はいかないよ、って伝えてあげること。あなたがみていること、感じていることを一緒に同じ目線で感じる気があることを伝えてあげること、そう、ジャッジすることなく。状況が変わることがあるよね、ってこと、そう、彼女におきたことが自分にも起きうるよね、ってことがわかってるよって。そういうことを、ね、ただそこにいて、どんなことがあっても、味方だよってやさしくしてあげること、そういうことがね大切かもしれないんだ。
I am you. You are me.
私はあなただよ。あなたは私だよ。
ではでは。
