心が砕けたとき、を振り返ってみます。

障害受容×言葉の紹介26

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心が砕けたときの事

１. Day1生まれてすぐ、腰椎穿刺をされたこと。

赤ちゃんの髄膜炎の疑いを晴らすために、いまから腰椎穿刺をします、と聞いて、顔を全力でしかめてしまった。

自分が刺されるわけじゃないのに、腰が痛んだ。

腰が痛んだのは、出産直後だったからだろうが、かなり悲しくて、泣いた。

出産くらいしか痛い思いをしたことなく生きてきた自分と生まれてすぐに腰椎穿刺をされる娘を比べた。

赤ちゃん、きみはえらいねぇ。

２．搬送先でも、再度、腰椎穿刺をされたこと。

正直あとからあとから腹が立った。（違う病院に行くたびに同じ検査をすることがあるが、本当に必要だったのか気になることがある。

必要な検査かどうか、いまでは、冷静に（提案されていないけど⇒）やってほしい・（提案されたけど⇒）やってほしくない、を言えるようになった。）

３．ＭＲＩ。

眠剤で眠った状態でのＭＲＩ脳の検査（眠剤を追加して使って粘ってもうまくいかない日もある、ただただ眠らされただけ、不機嫌が増すだけ、の時など苦しい）

４．脳波の検査。

暗い無機質な部屋で赤ちゃんに脳波を調べるためのコードを付け、光を数秒ごとにフラッシュし、手を思い切りパンパン叩いて鳴らして大きな声で、ゆりちゃーーーーーん、と話しかけて音への反応を見る様子など、産後まもない母親が経験していいこととは到底思えなかった。あのような部屋に入ることになったというのは苦しかった。

（でも、母というのは強くて、どんなときもそこに可愛い、を見つけるというか、発作をする子供たちの母は、脳波部屋でたいてい、この特異な巻き巻きコードにされた様子を可愛い愛おしいと思うようになるから不思議です。

ドレッドヘア、テレタビーズ、てるてる坊主、この姿を可愛い可愛い言うようになったり、モニターを張り付けるのや外すのを補助しだすようになったら、一歩前進です。）

５．鼻からの吸引。

えずかせながらの鼻からの吸引、経鼻栄養カテーテルの挿入の練習（我が子にこれをするのは誰でも苦しい、そして苦しい心中でやっているのに、友人家族に、かわいそう、やりすぎているのでは、という顔をされるときもあり、そんなときは、もっと苦しい。

看護師さんよりも自分の子供の鼻腔の中の個性を理解するようになって、いつのまに吸引が上手になっちゃってることに、遅かれ早かれ気が付きます。）

６．点滴。

小さな腕や足に付けられている点滴、モニター、点滴や注射の無数の跡を見るのは苦しい。

７.面会。

面会に行くと、おむつがパンパンだったり、よだれや鼻水が顔についているとき苦しい。

人手が足りていない病棟の様子に不安が拭えなくて全然娘のそばを離れるきがしなくなる。でも自分も人間なので休息も必要で、そんな自分が情けなく苦しい。

８．皮膚トラブル。

大がかりな手術後や点滴漏れ等があると、重大な皮膚トラブルが起きることがある。そういうときの戦慄。苦しさ。恨めしさ。

９．手術前の同意書。

手術前の同意書、苦しい。リスクの説明、胸がちぎれそう。

平坦調で全リスクを羅列し知識の浅い私の不安を結果としてあおってしまう（手術撤回したくなる）看護師さんもいれば、緩急つけて、こういったことは珍しい、とか、稀だけどこういうことが起きた人もいるけどそういうときはこのように対応、とか、説明上手な人もいる。

超複雑な手術をたくさんなさっている外科医にとっては、これは割とルーチンというかめっちゃシンプルなことなんだな、など位置付け的な部分を垣間見せてくれて安心できたこともある。

信頼関係と言うのが形成されることなしに子どもの手術を決行するのは難しいと思う。

そのへんの心の準備なく手術に入ることがあると思うが、心が追いつくように丁寧に家族のケアをplease do。

どういう説明のされかたがいいとか悪いとかはないと思う。なにもかも受け止めかた、こちらの心の準備具合いによると思うから。

毎度いろいろな気持ちになる。レアなくじを引くことがたくさんあるので、どんなことも起こりうると思っている。

心配しすぎたくないけれど、かなりinvasiveでintenseなことをする際には、必ずや、“じゃないほう”が起きる可能性もありえるぞ、っていうのを肝に銘じている。

稀な副作用がまさか起きる、というのは、案外よくある。苦しいことがたくさんある。

１０．入院前の同意書。

入院前の同意書、苦しい。特に、身体拘束を必要に応じてします、だったり、親の同意なしに必要な場合には挿管しますよ（そう、必要な状況ではそうしていいのだけれど）、など、毎度、強烈な言葉にひるむ。

この書類を提出はしますけど、挿管してほしくないけど、必要なら挿管してください、という書面と幾分違わない内容を、まさかの書面を渡しながら、言ったことがある。

そう書いてある書面にサインをしたのであるから声に出すこともないのだが、笑。

１１．助成。

小児慢性という慢性疾患児がもらえる助成があるのだが、毎年胸がどうしてもざわついてしまう部分が、ある。

私は、小児慢性特定疾病にかかる医療費助成の申請にあたり、提出した医療意見書が小児慢性特定疾病等の治療研究等、小児慢性特定疾病にかかる研究および政策を立案するための基礎資料として利用されることに

同意します・同意しません。

いずれかに〇をつけるのだが、他の自治体ではどのようになっているのか知らないが、“基礎資料として利用される”、という文言は改善の余地があると思っている。

これを誰に言えばいいかわからないが、どなたかの目に触れたならば、文言の改善をお願いしたい。

子供に疾患があり、医療費助成を受けたい、この道におもいがけず来たばかりの親がこの文言をみてどんな気持ちがするだろうか。

たしかに、全体利益のために子供が治療を頑張っていることは還元されてしかるべきだし、多くの人がそう願っているのだが、研究のために情報を搾取されている感覚、疾患児で助成をうけたいという弱い立場にありながら、自ら“子供を利用されるに同意”にまるをつけるのは、貶められている印象を毎年受けているので（慣れたような、慣れないような・・・）、言い換え希望です。

身に付けたいスキル

これで終わってしまうとなんだか苦しいので、身に付けたいスキル！というのも作ってみました。

1. 電車を降りるときやお店に入るときなどに、快く手を差し伸べてもらえるスキル
2. 質問するスキル、質問は事前に準備
3. ノートとペンをもって書き留めるスキル（あとから判断決断の際にドクターの言葉のニュアンスの解釈が大事になる）
4. 先輩ママにいろいろなことを教えてもらうスキル
5. 味方を少しずつ増やすスキル（自己開示のスキル）
6. 菩薩のスキル（一生懸命にやってくれる人がいたけど、受け取り側としてはいやな想いをしてしまう、ということは起きます。特にごく初期の段階で、訪問看護さんを家に上げること、役所とのやりとり、介護士さんのできる範疇の境界線を見極めていく際、子供の症状やニーズを通園先や就学先に説明するとき、などが、ストレスになることが多いと思います。どの人がどの役割をする人なのか、説明されずに始まるので、だれでも戸惑うように思います。お互いの学びの機会なのだ、と捉えることや、複数の相談先を持つこと、などが大切のように思います。）
7. 伝え上手になるスキル、相手は分かりっこない、と自分から距離を置いてしまえば、決して分かり合えるわけありません。わけわかんないことに出くわしたけど、そんなときにも、感謝の気持ちを忘れず、コミュニケーションをとる努力をしたいなと思います。
8. 未来を信じるスキル
9. その日一日のことしか考えないスキル
10. 家が荒れていても、そのままを人に見せてもオッケイって思えるスキル
11. 人の前で泣いてもオッケイって思えるスキル
12. 見えないものを信じるスキル
13. すこしだけ未来に期待するスキル
14. 悲しい時に悲しいと言って、人に甘えるスキル
15. 相手のことを想像するスキル

情報がなにもなくて一つ一つ探っているときの心細さを知っているから、だから、だれかの力になりたいと思ってる。

でも、必要な情報は、受け止めきれる情報量は、その時その時その人その人によるから、今日診断がついた人に、全部知っていることを注ぎこもうとは決して決して思わない。

先輩ママが吸引機使っている姿をみて、圧倒されてしまった、

そんなことできない、
大変そうだな、
私もこうなるのかな、

生後三か月のときに感じた気持ち、あのときの自分を忘れない。関係性は結局自分でつくっていかなきゃいけないしね。

ゆりちゃんのように、
たくさんの人に助けられながら、
たくさんのひとと
確かにつながりながら、
たくさんの人の背中を
そっと一番後ろからおしながら、
なにも痛みなんか
感じたことがないかのように
幸せそうな顔して生きていきたい。

ではでは。