障害受容×言葉の紹介14
☆<障害受容×言葉>の一覧はこちら
https://shihoppi.com/tag/words/
障害のある子どもを育てていて、何度も聞いたことがある会話が、
いやいや、この子を残して死ねないよね、そうだよね、
という会話です。
では、看取る覚悟があるのか。いやいや・・・。
しかし、そのほうがましだ、私は絶対にこの子よりも先に死なないで、私が看取ります、という人もいます。
私はどう思っているのか。
何か断言できる何かが、私は、まだないです。
ゆりちゃんより先に死にたくもないし、ゆりちゃんがいない世界で生きるのもいやです。
ゆりちゃんは言われていたlife expectancy余命よりも既に長く生きています。
(日本語では、命の余り、残り、というけど、英語だと、人生の期待値、expectどのくらいの人生の長さが“期待”できるか、というexpectという単語を使っていたりして、そういう語感の違いを味わうのが好きです。逸れました。)
私はゆりちゃんがこの春に１年生になったときに、こう思いました、
あ、ここからは、もうパラダイスにいるんだと思いながら生きていこうと。
それで、なんだか、完全に人の力で生きている友梨ちゃんをみて、他力で生きること、全力で人を信頼して生きること、それでもオッケイ！と教えてもらいました。
友梨ちゃんが、一言も発することなく、プロたちを動かしている（！）働かせている（！）そして一歩も動かないのにもかかわらず、海外旅行までしている（！）一人でご飯を一口も食べれないのに、今日も生きている（！）と思うとすごいです。
一人ひとりが、神様から与えられた力。
一人ひとりが、神様から与えられた力を点検してください。その力を善い業に用いてください。その業を辛抱強く地道に行ってください。その行いは必ず良い実を結ぶ。
６０歳になったら何を思うのだろう？
Currently I am fighting to keep my own health together and how I can keep doing this well into my sixties.
私は60歳代に差し掛かるにあたって、自分の健康を保とう、今の元気さをキープしなければ、と足掻いています。
The stress of caregiving a medically complex child has taken its toll on me and I’m am just trying to figure out where do I go from here?
医療的に複雑さを抱える子供を育てることのストレスは重くのしかかっていて、さてこの先これからどうやっていったらいいだろうと考えているところです。
It weighs heavily on me – who will take care of her when I no longer can?
私がもうできないというときに、一体だれが私の子供をみてくれるのでしょうか。
英語でも、たくさんのparenting dilemma障害児を育てる上でのジレンマについての記事があります。
特に、我が子に長く生きてほしいという気持ちと、自分よりも長く生きてしまったときに何がおきるのだろうか、という矛盾については、世界共通の悩みです。
What happens to my special needs child after I die?
私が死んだら私の子はどうなるの？
Who will take care of my disabled child if I die?
誰が私の子をケアしてくれるのか？
親なき後のことって、私はまだ全然考えられてないのですが、数十年という時間が経過したときに、そのときに嬉しい悩みとして考えたいです。
（今考えなさいという声が聞こえてきそうですが………）
Christineさんが書いたメッセージを訳します。
I think one of the difficult things about being a special needs parent is, trying not to die.
障害児の親になることで直面する難しさはいろいろありますが、そのひとつは、“死なないようにすること” だと思っています。
And I don’t mean *actually*.
実際に、という意味ではないです。
I mean, yes – a special needs parent does have an unwavering requirement to be here forever – longer if possible – so we are actually trying not to die but also, I mean like, mentally and physically and, emotionally and spiritually, not letting this kill us.
もちろん、障害児の親には、確固たる（unwavering=揺るぎない：unwavering commitment揺るぎない献身、unwavering love変わらぬ愛、など）必須要件があります、一緒に永遠にいてあげることですー可能であれば、より長く、です。実際に障害児の親というのは死なないようにしようと思っているものです。精神的にも肉体的にも感情的にもスピリチュアル的な次元においても、とにかく、死ねないんです。
Not letting the hard take us down. Not letting the exhaustion take over. Not letting the behavior break you.
きついことがあるけど、それにやられないように。しんどいことがあるけど、それに征服されないように。子供の行動も大変だけれど、それにやられてしまうことのないように。
Because the impact that raising a child with a neuro-developmental disorder and challenging behavior has on you, is breaking. It is! This isn’t just regular parenting. We’re not talking about regular, every day, everyone-is-doing-it kinda parenting.
神経障害と行動障害のある子供を育てるということがあなたに与える影響というのは計り知れません。本当に骨が折れることです。普通の子育てとは異なります。みんながしている普通の毎日の子育てあるある、みたいな子育てでないんです。
This is Olympic level combat parenting.
オリンピックレベルの最前線での格闘のような子育てなのです。
And it’s hard. And you’re doing it alone. And there’s no support or guidance, or teaching. But there is a lot of fighting. So much fighting.
ハードです。しかも一人でやっている。サポートやガイダンスや教えはないです。たくさんの戦いがあるばかり。本当にたくさんの。
Fighting for support, fighting for help, fighting for understanding, for inclusion, for a break, for a breath, for courage. Fighting for energy, for services, for strength to keep going, fighting for your own health and wellness needs to be met while your whole core is consumed by taking care of, and fighting for, the needs of somebody else. Fighting for acceptance.
サポートが欲しいと闘う。助けが欲しいと闘う。理解を求めて闘う。インクルージョンしてくれと闘う。休みをくれと闘う。一呼吸つかせてくれと。勇気をくれと。体力をくれと。
適切なサービスをくださいと。前に進み続けるのに必要な力をくださいと。
自分自身の健康をくださいと闘う。子供の世話をしてコアのコアまで消耗しきってしまっている自分の健康をどうにか取り戻させてほしいと闘う。
よその子のニーズが満たされますようにと闘う。どうか受け入れてくださいと闘う。
Fighting not to break.
壊れないようにと足掻いて闘って。
And breaking anyway.
そしてどうせ壊れる。
Then fighting to rebuild.
それで、また再構築。
And if you let it, it will take you down.
ふと気をゆるせば、あなたを壊しにかかってくる。
Mama, you cannot let it.
ママ、そうはさせないで。
You need to be here for a long time. And not just that – you need to be well and strong enough – physically, mentally and emotionally – to carry both of you as you fight, while you’re here for that long time.
あなたは、ここに長い間いなければならない。それに、ただ長くいればいいだけじゃない。十分に健康で十分に強くないと。体力もメンタルも。
So, take care of you, Mama.
ねぇ、ママ、だから、自分自身を大切にして。
Because if there’s anything I’ve learnt along this journey, it’s that, you need to be hard to kill.
だから、なにか、この障害児子育ての旅から学んだことがあるとすれば、私が言いたいことは、簡単に死なないくらいの強いあなたになって。
Keep going, keep fighting, I love you,
まだいける、まだ闘えるよ、応援してる。
シホっぴから一言
記事冒頭のセリフを改めて言わせてください。
私はゆりちゃんがこの春に１年生になったときに、こう思いました、
あ、ここからは、もうパラダイスにいるんだと思いながら生きていこうと。
それで、なんだか、完全に人の力で生きている友梨ちゃんをみて、他力で生きること、全力で人を信頼して生きること、それでもオッケイ！と教えてもらいました。
友梨ちゃんが、一言も発することなく、プロたちを動かしている（！）働かせている（！）そして一歩も動かないのにもかかわらず、海外旅行までしている（！）一人でご飯を一口も食べれないのに、今日も生きている（！）と思うとすごいです。
一人ひとりが、神様から与えられた力を点検してください。その力を善い業に用いてください。その業を辛抱強く地道に行ってください。その行いは必ず良い実を結ぶ。
Rainy, fine later.
雨のち晴れるや
今回はこの辺で。
ではでは。
