生活×日常風景
| 旅行日程 | ２０２３年７月６日―１１日 |
| 宿泊先 | マリオットテックセンター in米国コロラド州デンバー |
| 旅行者 | ゆりちゃんと私の２人旅 |
| 飛行機 | ＮＲＴ－ＤＥＮの直行便、ユナイテッド航空 |
| 空港からホテルの移動手段 | 現地友人の福祉車両 |
⓪【３月１５日患者家族会の日程がfacebook上で発表されました】
行く方向で調整していく・全力を尽くす旨を告知欄に書き込みし、米国家族たちからのイイねをいただく。
一番遠くから来た一番小さいお姫様、として、７年前、生後８ヶ月時に爪痕を残しているゆりちゃん。また行きたいぞ！
- 家族全員で行く案
- 私の兄妹や両親など親族に手伝ってもらう案
- 国内アイカルディ患者家族と２家族で行く案
- 友人を誘う案、ほか。
今後の体格・体調を鑑みれば現在が未来よりもおそらく移動しやすい、と力説しつつも、家族の同意を得るのは、困難を極めました。
とにかく行きたい私は、
- 日程短縮案
- 本人と行くリスク高のため本人を置いていく案
- 兄弟児（と夫）を国内に置いていく案
- 逆に兄弟児のみ連れて行く案（いやこれは意味がないかしら、しかし本人の発病リスクと比べるとありかも）
などあらゆる手段方法を検討。
夫へのプレゼンが毎晩行われました、笑。
命が最優先なので、直前の体調不良時には旅行をしないし、到着先で緊急搬送や現地病院受診等あった場合には、日程を短縮して帰ることや、逆に延長するような事態も考えられる。
お金をどぶにすてる覚悟で、高すぎる(skyrocketing)な運賃を支払いました。
一緒に行きましょう、私英語できるから安心してね、とお誘いしたいところだが、同行者にも少しの英語力とそれ以上に度胸と覚悟が要求される。
もちろん最善を尽くすのだが、
- 現地で私は付き添い入院になっちゃいました
- 友人には一人で帰ってね
をお願いせざるを得ないリスクがある。
また、直行便よりも乗換便のほうが大抵低価格になるものだが、そのようなことをするゆとりが、本人の負担や荷物の関係上（レイオーバー、遅延リスク、紛失リスク）ないので、（今回はなぜか金額差ほぼなし）ご理解いただいて、直行便一択で検討。
国際免許を取って福祉車両をレンタカーして不慣れな右側車線を走らせる、あるいは、相乗りするタイプのメジャーなホテルへのシャトルバスやバンがあるが、それに車いすが乗るかどうか確認しておさえる。
ウーバーで福祉車両を手配するのも今時だろうか（そんないきあたりばったりはこわすぎる）、あるいは、空港から先の交通機関が心配すぎるから本人の姿勢には悪いけど、たためる普通ベビーカーで無理やり行くという案が頭をよぎっていたが、友人に甘えることにした。厚意に感謝してもしきれない。
渡航人数によっては友人自家用車に全員乗らない事態になり、その場合は振り出しで、別の足を考える必要あり。
あるいは、どちらかがバギー（こども車いす）をあきらめてベビーカーにするだとか・・・。
乳児がいないこと、妊娠していないこと、航空券は高い（double or even tripled、2倍３倍の値段だ）が過去５年間会えなかった３回分に相当するのだから、行く方向を見据え準備を開始しました。
準備期間４ヵ月弱。
①航空券をとる（この時点では、パスポートは不要）【４月１５日】
各航空会社の福祉サービスの差についてわかるほどの旅慣れをしていないのと、直行便がでているのがユナイテッド航空だけだったので、すぐに決まりました。
②パスポートの残存期間の確認（⇒必要であれば更新）または新規作成
＊戸籍謄本が必要です。最近は、本籍地にいかずとも、マイナンバーカードで戸籍謄本もコンビニで取得できるようになりました。
利用登録申請（要５営業日）をして許可が出次第、コンビニの端末で出力できます。
＊謄本が手元にある状態で、パスポートセンターへ行きましょう。
パスポートセンターでは、首すわりのない子どもの写真も、チームワークよく、上手に撮ってくれました。（私が手で頭を後ろから押さえる、映り込まないように注意しながら。）
【４月２４日謄本、夫が取得、パスポート作成に連休前に向かい、５月２日完成、５月１１日パスポート受取←なんとゆりちゃん２冊目】
しかし、西川口にあるパスポートセンターがとてもすいていて、めちゃくちゃ穴場だと思っています。
③患者会へ参加の意志表明・申し込み
（オンラインでのエントリー。前回も今回もアイカルディ家族会で使用したのは、Eventbriteというサイトです。この公式なオーダーに先立って、行く？行かない？Maybe?など参加人数把握のための投票などにfacebook上で協力、実行委員会の人数把握に役立てる。）
到着時間、宿泊日数、食事のいる・いらない、子供の預かりのいる・いらない、など回答
患者家族会が開催期間の３泊分の宿泊費を払ってくれます。
④【４月１７日】ホテルの部屋をおさえる（患者家族会の指示に従って、各自）
＊アメリカではクレジットカードの番号を控えられるのは普通なので、入力求められたら入力（支払いはチェックアウト時）
＊後日、ホテルから確認の連絡がありました。患者家族会で１００以上の部屋が押さえられるため、バリアフリーの部屋を都合したいとのことで、ニーズの確認等。
- 2Queenがいいのか１Kingがいいのか、
- roll-in showerやan accessible tubが必要か、
- ほかのリクエスト？
の３点。
時々おしゃれなシャワーヘッドがあって、上からみたいに降ってくる、あれ、だけは、（気管切開が水没禁、なので、）無理だな、と思ったので、レインシャワーNGを伝えました。
（手でシャワーヘッドを持ちたい）⇒結果、どのキングベッドの部屋もレインシャワーじゃないよ、ってconfirmしてくれたのに、到着したら、２クイーンベッドの部屋になって（めちゃ広い部屋にアプグレされていたのでそこはラッキー）、そして、レインシャワーでした笑。唯一のお願いだったのですが………。
＊ホテルの住所、電話番号は、控える。滞在先は、必ず入国時に聞かれるため。入国審査時は、携帯を触れないので、紙媒体で持っておくといい。
＊１２９ドル/１night×４の金額が予約時に上がってきた。チェックアウトの時にチャージされたのが、345。
これは、129（プラスの実費、一泊分）と200ドル（incidental fee）それから、しょうがなくて夜に飲んでしまった部屋にある（超割高の）ミネラルウォーターの合計sumなのだが、この200がyou will get back 5-7 business days after check-out といわれたのに全然返ってこないという（アメリカらしいなぁ・・・）。
⑤航空会社の福祉デスクに連絡【私は合計５回超程度やり取りしています】
＊コードシェア便の時は、どちらの機体か確認する。
携帯可能品は、それぞれの機体の規定によるので、たとえば、ANAとUNITEDのコードシェア便でデンバーに行くのですが、UNITEDの“機体”なので、UNITEDの福祉デスク（国内デスクは、日本語でオッケイ）と電話で連絡を取っていくことになります。
日本人がたくさん飛ばないような都市へいくとき注意だなと思いました。
座席番号や名前でも照会できるが、福祉デスクをつかう航空会社側の予約番号、照会番号を控える。
問い合わせしやすい電話番号も携帯に入れる。
＊たとえば、私が今回大変だったのが、ANAはキャロットⅢという（障害のある子どもを育てているとよく知られている）座位保持シートを座席に設置して待っていてくれます。
事前に身長を聞かれるのでお伝えすると（以前は肩までの坐高を聞かれていましたが、変わった模様）肩ベルトを調整していてくれて、ひじの下に入れられる毛布やまくらも持ってきてくれたりします。
姿勢づくりに苦戦することがもう社内で把握していただいているのですよね。
＊（一体どこでFAA認可のチャイルドシートが手に入るのだと非常に焦ったのですが、アマゾン？コストコ？トイザらス？一体どこにあるのだ？！）
５月上旬に愛育ベビーさんが、FAA米国連邦航空局認可のイーブンフロートリビュートというチャイルドシートを１５日5,000円でレンタルしていることを発見。
また、CARESというこれまたFAA認可の航空機用ハーネスタイプの商品なるものも15日5,500円でレンタルしていることを確認。
CARESは輪になっていて、座席の背もたれに上から通して、腰のシートベルトに加えて胸ベルトで姿勢をつくってあげるものです。
酸素とスーツケースと車いすに加えて椅子を持ち歩くことは、超非現実的なので、全力で避けたく、CARESでどうにか乗せてもらえる線で考えることにしました。
【調べ作業が目途がたったのが５月６日頃】バシネットのサイズも、航空会社別に違うので、ひょっとすると飛行機のバシネット（壁面につける乳幼児の簡易ベッド）でまだいけないかな？という主治医の提案で同時に確認しました。（サイズアウトしていました）
＊ほかに福祉デスクと話したことは
―座席位置、足元の広さ
―IFLYやJETKIDSなど、使えるか。足元部分にエアクッションなどを置くことで、座面と同じ高さを作り出し、ゆりちゃんが足を伸ばせる空間を作れるか確認しました（ユナイテッドでは、一切使えないと分かり持ち込みせず）
―バギーの機種、大きさ、手荷物で預けずタラップ搭乗口までいきたいこと、そしてバギーを降りた後は手で抱っこでいけるけど荷物を運ぶ人がアシストが必要なこと
―酸素はシンプリーゴーにしたこと
―吸引機は内蔵バッテリーじゃなくて外付け乾電池で動かす最近の小型の吸引機でエレノアというものだということ
（むこうは機種の名前のリストをもっています、けっこういろいろしっています）
―ケアーズのハーネスタイプで座席のさせてもらいますよ、という旨、これはＦＡＡ認可だよねという合意（当日の拒否を防ぐため）
⑥主治医に各種書類の依頼
１）酸素会社に酸素必要な旨、依頼する書類
＊持ち込み可能メーカー名の一覧を各航空会社出しているので、その中から、最大流量、吹き流しなのか同期なのか等機能を確認し、かつ酸素会社が提供可能なものを選択していきます。
その機器はレンタルが可能で旅行会社を通じてするのだよ、と回されまして、１０万円越えの見積もりが上がってきたときは、酸素を持っていく気が失せてしまいました。
酸素いらないです、もっていかないです、持っていかない案でオッケーください、と言っていた週がありました。
（が、そんな週に酸素が必要な事態になるゆりちゃんがいました。酸素はいるよ、酸素置いていくのは違うと思うよ、というアピールです。）
全力で１０万円なわけない、他にもあるはずだ、と主治医が動いてくださり、結果、別機種（よりよい、より小さい）を普段の酸素会社さんがメーカーから取り寄せてくださり、
確保できました。あるんかい………！！
持ち込みたいメーカーの機器があれば、現在お世話になっている酸素会社がそれを取り寄せられるか動いてもらう、あるいは、その機器の取り扱いがある・選択可能な医療品提供会社を探しに行く、選択する、という考え方もあるな、と思いました。
そして、これもまた、こんなもんだな、と思うのですが、流す流量によってバッテリーのもちがちがいますよね。
だから、どのくらい流す事態になりうるか、をもとに、バッテリーが何個あれば大丈夫か、という計算をして、飛行時間+３時間、だったり、飛行時間の1.5倍だったり、航空会社毎に違うのですが、必要と言われている量を途中で充電することなしに、機内の電源を使うことなしに、確保できる十分な量のバッテリーを持参しなければなりません。
よくわからないのですが、結論、（ほぼ経験上、そのように確信）借りれません。
内蔵バッテリーを一つずつ充電する地味作業は、時間がかかるので、酸素は手元に早めに到着するようにしましょう。
そして、機器メーカーも酸素持ってきてくれる会社も、あなたの子供が、毎分何リットルながすから、何時間の飛行機に乗るから、航空会社の規定だと何時間分余剰でいるから、だから何個バッテリーがいるよね、って計算してくれるわけナイので、自分で考えましょう！
自分がコマンドだす人です！っていうか自分で一回考えておかないと、質問されたときに説明できなくなります。
事前に説明しきったつもりでも、全然チェックインカウンターいくと、なぜか当日も聞いてくるので（事前にいろいろ聞かれた意味は！！！）、無駄に待たされたりする前に、自信をもって、医療機器を目の前にまぁまぁストレスアウトしているグランドスタッフの方に、説明をしましょう。
長くなりましたが、どの機器を借りるつもり、を見据え裏がとれた状態で、ドクターに、酸素会社へのリクエスト用紙（私のお世話になっている会社には既定の用紙がありました）への記入をお願いしましょう。
ボンベでお出かけしている人がいると思いますが、ボンベを何本も持っていくのは大変ですよね、なので、酸素濃縮器（連続で発生させられるもの）を選択するのが普通かなと思います。
そもそもボンベ持ち込み、飛行機いけるかどうか、という疑問もあると思います。
７０センチ高さ、直径１０センチまで可能のようです。
そして、有料で酸素ボンベの貸し出しサービスがあって、ＡＮＡだと国内では3,000円、国際線では、10,000円ですね。
ちなみに、スポーツ用の酸素缶はだめなようなので、小さい子で念のために発作時用に自前でスポーツ用の酸素缶を持ってるよ、という子は、これは持って旅行にいくのはできなさそうですね。
２）航空会社宛ての書類
＊各航空会社のフォーマットを印刷し、主治医に依頼
＊携帯用酸素濃縮器の型番なども必要なので、酸素会社から正確な情報をもらう
（自分でor酸素会社から直接、主治医に連絡し、フォーマットを埋めてもらう）
＊バギーの長さ高さ幅、重さ、たためるかどうか、なども聞かれます。物理的にはたためるかもしれないけど、普段たたんで使っていないし、座位保持のセッティング的にたたむことは到底難しいということなら、たためない、で言い切るといいと思います。
３）渡航時に携帯する書類（入出国時見せる用 兼 到着先医療機関受診時用診断書）
＊携帯する薬物情報は、最新のものを日本語と英語で薬剤師さんに印刷依頼。
＊携帯する医療機器は基本的にすべて事前に申告。（吸引機なども）
＊しかも詳細な型番やバッテリーについての情報を申告しなければならない。
＊念のため、取扱説明書を持参し、当日のSpecial Assistanceが必要なお客様搭乗手続きデスクにて見せれるように備えました。
例えば、乾電池式の低圧自動吸引機は型番がない（熱帯魚用のポンプの改造）商品だったので、丹念に確認されました。
乾電池でうごくものは（内蔵バッテリーのものに比べると）基本的にハードルが低いのですが、事前のやりとり済みのものも、航空会社によっては、確認作業に時間がとられました。
（電池のものは、別にどうでもいいよーと言われる会社もありました。乾電池で動くベビーカーにのせる空調シートは夏の子育てグッズの範疇だね、とスルーでした。）
申し送りの社内記録・電話オペレーターからの反映がうまくされているかに拠る様子だったので、旅行前の福祉デスクとの電話連絡は抜かりなく。
物品確認等のため、くりかえし話すうちに、座席の変更の提案などがあり、“前任の人が提案しなかったけど本当は助かる情報（エコノミープラスというちょっとシートピッチ広い席へのアップグレードの提案＊差額発生、や、シートピッチは変わらないけど、最後まで売らないプライオリティシートへの場所移動←最後まで売れなければ、２人で３席使える可能性がある、ただし、超満席のときはその席も売られる）” などにたどり着けることもありました。
当日よい対応をしてもらえるかは運なのかなと感じますが、足跡を残して不安を減らしましょう。
注意：各種書類は、渡航日の〇日前（たとえば２週間以内の診断書、など）決まりがあるので、早めに依頼する場合は、日付を先の日付にしてもらう等、考慮。
更に注意：渡航日前日を作成日として作成してもらった航空会社提出書類を事前に提出（ＦＡＸするよう求められる会社もありました。）しようとしたところ、作成日より前の提出は断られ、出発日前日（書類作成日として記載した日）にＦＡＸすることになり、はらはらしたので、ほどよい作成日（数日前）がよさそうです。
⑥到着先空港からホテルまでの福祉車両の確保
レンタカーなのか、送迎なのか、等
⑦航空会社のアプリをいれておく。
搭乗口の当日変更などに備えることができて便利。
申告や確認が人のいるカウンターですべきことが多くて、実際オンラインチェックインはできないけれど、一応、アプリはあると当日の情報が入ってくるので便利。
⑧ESTAの申請（米国）
これも、なにげに時間がかかります。申請そのものも、許可が下りるまでも。ゆとりをもってしたいものです。
【６月３０日に申請、７月５日に印刷←ぎりぎり】はらはらしました。
【５月７日皮下注射】
【６月１３日CRP１５、発熱４０度】
⑨wifiの心配
ドコモ海外利用というアプリで夫が手配してくれました。
⑩お土産など
日本の患者会で作ったアイカルディマグネット、キーホルダーを持ち込み、現地で販売、ファンドレイジングします。
＊超残念ながら、毎度白熱する、Ｒａｆｆｌｅは、賭け事だとひっかかるらしくて、できなかったので、残念でした。
Ｒａｆｆｌｅ用にいろいろ持っていきたかったのですが残念。
- 日本のお菓子
- プリンセスドレス（Princess Ballというダンスナイトをするので、ドレスがマスト＾＾）
- 水着（到着日含め、出発日以外、毎日プール入りました＾＾）
⑪貴重品系の確認
（帰国して直後病院駆け込むかもしれないから）
保険証、母子手帳、障害者手帳、母子手帳、お薬手帳、小児慢性、こども受給者証
（入出国時や搭乗手続き時、現地医療機関受診時対策の）
英文の薬剤情報、英文の紹介状
パスポート
搭乗券のEチケット印刷（アプリのスクショもしたし、写真にも撮った♪）
宿泊先のホテルの住所、電話番号（機内で入国カード記載時に必要かなと思ったが、そういう手書き作業がなかった←おどろき）
患者家族会のイベントの予約番号 すぐだせるように（ホテル到着後すぐに必要、到着すると、おそらくカンファレンスの受付にてアジェンダ諸々一式が入った可愛い患者会バッグが渡される）
携帯の海外利用のやり方メモ
空港から送迎してくれることになった友人とのＳＮＳのＤＭや電話番号 どれかしらでつながれればオッケー
現地で必要になりそうなサイトのログインID たとえば、PayPalがあると送金とかできるから便利。
クレジットカード
さて、いかがだったでしょうか。
航空券、宿泊先、ＥＳＴＡ、参加申し込み、空港からの足、いろいろと手配が大変ですが、カンファレンスは本当に最高でしたし、（カンファそのもののスケジュールや写真はまた次回です）、ゆりちゃんとの時間が作れて幸せでした。
ではでは。
