生活

読書の秋!医療的ケア児ママのおすすめ本15冊+おまけ?のご紹介。

生活×日常風景(おすすめ本のご紹介)

シホっぴ
シホっぴ
読書の秋!ということで、今回は、おすすめの本についてご紹介します。

■クシュラの奇跡 ドロシー・バトラー

洋書の絵本選びにイイな(洋書140冊が紹介されている)、と思って、ゆりちゃん妊娠中に買った本です。まさか、障害児の母になるとは思わないで買っていたのですが、結果として、“複雑な重い障害をもった女の子”の母に私もなりました。ゆりちゃんの母になって、あとからあとから読み返した一冊。絵本が大好きな私にとって、特別な一冊であります。

やさしいライオン

みなしごライオンの親はやさしい犬。やなせたかしによる絵本。名作で必読です。泣いちゃうなぁ。DVDも持っています。大好きな一冊。

うさこちゃんとたれみみくん

うさこちゃんのクラスに転校生が来ました。その子は他の子と少し違って片方の耳がたれていたので、クラスのみんなが「たれみみくん」とよびはじめました。小耳症のしゅんくんの母としてとても大切な一冊。ずっと大切にしたい一冊。

わたしのおとうと、へん・・・かなぁ

この本で、何度も何度も(15回くらい?)泣いてしまいました。とりあえず、買ってほしい1冊。すべての施設に置いてほしい1冊。全部のページが最高。全部のページがよくわかる。弟に両親は甘いみたい。なんでもっと厳しくしないんだろう?なんでリハビリの結果がでないんだろう?むしろ退行しているみたい。お兄ちゃんお姉ちゃんはドードのことかまってやってない様子。みんながドードのことからかう様子。でも、ドードがとっても大切なんだよね、りりは。どーどのお姉さん(兄弟児)りりちゃんの目線で書かれる障害受容。ふくろうさんのアドバイスが沁みすぎて、ページがめくれなくなる1冊です。

かがくいひろしの世界

だるまさんシリーズを知らない人はいないだろう。だーるーまーさんが!の絵本に夢中な子供たち。そして、しゅんの去年の冬の大ヒットは、かがくいひろしさんの「おもちのきもち」。かがくいさんの絵本を読むと、どうしても体が動いてしまう。まねっこが止まらない。

かがくいひろしさんが、たったの4年間の絵本作家人生だったということや、なんとなんと特別支援学校のベテラン教師であったのだ!という新事実をブックハウスカフェの方に教えていただき、驚愕。教員時代の写真もたっぷり。より一層、かがくいひろしさんのことが好きになる今日この頃であります。こちらの本は発売されて間もない一冊。自慢の一冊

ポンコツ一家 にしおかすみこ

母、80歳、認知症。姉、47歳、ダウン症。父、81歳、酔っ払い。ついでに私は元SMの一発屋の女芸人。45歳。独身、行き遅れ。全員ポンコツである。この書き出し、いかがでしょう。超面白いですよ。爆笑しながら読みました。必読です。

今度うまれたら 内館牧子

「今度生まれたら、この人とは結婚しない」70歳の主婦、佐川夏江は自分がやり直しのきかない年齢になっていることにショックを受ける。打算とか世間体とか安定とか、能動的に愛するということとか、いろんなことを考えさせられる1冊。これを読んだ後に、エーリッヒ・フロム「愛するということ」を読み始める私でした。

「障がいをもつ子の育て方」がよくわかる本  特別非営利活動法人あかり代表 川岸恵子

大好きな本すぎます。これも、わたしのおとうとへんかなぁ、と並んで、病児の両親が出入りする場所に必ず置いたほうがいい1冊な気がします。私はご縁があって、直接著者の方からいただきました。大変励まされてきた一冊です。

亜由未が教えてくれたこと 

大変学びが多くて線引きまくっちゃいました。超良書。あゆちゃんちのご両親素晴らしいですし、(1回嚥下食イベントでお会いしただけで勝手にこちらが知っているだけではありますが)尊敬している先を歩むご家族です。

生きていくあなたへ 日野原重明

日野原先生の最期の言葉がてんこ盛り。ずっと手元においておく一冊です。

うれしかった言葉 悲しかったことば 
難病のわが子と生きるお母さんたちの声 麦の会だより

難病児の子育てをしているとき、どういうときにうれしくて、どういうときに悲しいんだろう。共感しかないです。自分の場合はああだった、こうだった、が止まらなくなる。きっと自分語りをする人の話をきくところから、対話って始まる。感じたことを言葉にしておくことは、財産。それで、その波及効果ってすごい。だから私は私のことを話す、考え始めるきっかけになるから。これは病院の待合室で見つけて止まらなくなったので、家用に買いました。

家族看護を基盤とした地域・在宅看護論 監修 渡辺裕子

渡辺裕子先生の本。私は看護師さんではなくて、ケアをうける側なのですが、家族として看護師さんを日常的に迎える生活をするにあたって、どんなときにどういう気持ちを感じてきたのだろうか、いろいろ経験がたまってきたので、ケアを受ける側としての感じ方を自己分析中。専門家でなくても、コラムを読んでいるだけでも大変学びが多い。在宅看護のバイブル。

病気をもつ子どもと家族のための「おうちで暮らす」ガイドブック

言わずと知れたみかん組さんの名著。名ガイドブック。これがあれば安心だ!な一冊!すべては、ここにまとまっている!これがあればオッケイ!まずはここから。そしてこの本の中に、読むべき本のリストが付いているのでこの本からスタートするのもよいのでは。第二版改訂版、ありがたいことに、直接頂きました。

鴻上尚史のほがらか人生相談 息苦しい世間を楽に生きる処方箋シリーズ!

どれもこれも面白いので、片端からぽちりましょう。鴻上さんの答えが、どれもこれも好きでしてね、一時期めっちゃ読みまくってました。鴻上さんに私も相談してみたいなーいつか。夢って言ったら叶うんですかね。鴻上さんに会ってみたい!私はこの夏から、NPO法人日本家族関係・人間関係サポート協会の「かぞくのがっこう」という大人の学び舎で家族について学んでいるのですが、きっと視野がとんでもなく広がっていくと思うので、改めて、ほがらか人生相談も読み返していきたいですね。

難病の子どもと家族が教えてくれたこと 中嶋弓子

予測可能な人生は、もう生きたことにしよう。障害児を産んでも絶望しない世の中をつくる。なんていい言葉なんだ!中嶋さん含め、中嶋さんと繋がりのある、今をときめく方たちのご活躍が一気見できる一冊。価値観が変わっていくんだろうな、ってわくわくできます。そんな仕掛けの種をまきまくっている中嶋弓子さんの著書。希望、っていう言葉がぴったりです。 

おまけ

唐突ですが、夏の疲れがお肌に出たので、酵素パックしています。

これを使うと私は肌が落ち着きます。この酵素パック、あまり話題にしている人がいない?気がするのですが、優秀だと思うのは私だけでしょうか。鎮静してくれる感じがあり、おすすめです。

箸休め記事でした。

ではでは。