落ちた穴の事を知ってる。出る方法も知ってる。｜医療的ケア児ママの子育てブログ（アイカルディ症候群）

障害受容×言葉の紹介2
シホっぴ解説

障害受容×言葉の紹介2

☆前回の<障害受容×言葉の紹介>はこちら
https://shihoppi.com/there-are-two-worlds/

シホっぴ

今回は第二弾として。
以下の英文ストーリーもとても気に入っています。

A special needs parent fell in a hole
障害のある子供を育てている親御さんがね、穴におちたとしましょう。

Family member : What hole?
家族の反応：何？穴って何？

Boss: Oh that’s a shame. You can take the day off.
上司の反応：お、それは気の毒に！一日休みとっていいぞー！

Doctor: Can you take a diary of your experiences in the hole?
医師：では、その穴に落ちた経験について記録をとる、日記を書くことはできますか？

OBHDD: We will assess the size of the hole. However, it may take up to 18 months.
発達診：その穴のサイズを評価しようと思います。最大１年半くらいお待たせすることになると思います。

Local authority: Sorry we don’t have enough money for a ladder
役所：すみません、ハシゴのための財源が不足しておりまして。

Charity: Here’s a form. Fill it in to apply to get on the waiting list for a ladder.
慈善団体：こちらがフォームになります。ハシゴ待ちのウェイティングリストにサインアップといいことでいいですかね。フォームに記入してください。

Another special needs parent: I’m here! I’m coming down there with you. I’ve been here before. I know how to get out and I won’t let you do it alone.
障害児を育てている親御さん仲間：はい、きたよー。いま下におりてるからね。あなたのいるところに向かってるからね。この穴ね、私も以前落ちたことがあるのよ。どうやって抜け出したらいいか知っているから任せてね。１人ででてこようだなんて無理言わないで。それはさせないからね。

シホっぴ解説

家族は、意外なことにwhat hole？え、なんだって、なんの穴？と反応しています。

家族の盲点は、例えば、ママさんが気丈なせいで、実は穴におちているにもかかわらず、その事実に、家族が気付けない、ということがあると思います。

周りから見て、心配がなさそうな親御さんというのはいると思います。

私なんかも自分で積極的に情報収集をしてきたタイプだし、周りの様子にも気が付くタイプで、コミュニケーションもスムーズにいくようにあちこちに気を払って、子供への愛情の力でエネルギッシュに動いてきたので、医療者の方からよくお褒めの言葉をいただいていて、もしかするとあまり心配してもらえないようなタイプなのかなと思います。（と自分で思っているだけで、過活動気味なときもあるので、逆に心配されていたかも？！）

シホっぴ

夫や親兄弟が覚えておくといいのは、次の言葉です。

Just because someone carries it well doesn’t mean it isn’t heavy.

単に、その人がうまいこと（荷を）運んでいるからといって、その荷が重くない、という意味にはならない。

つまり、障害児の母親をするというとても重い荷は（重そうに運ぼうが軽そうに運ぼうが）重い荷であることを認識してあげること。

重い荷であるにもかかわらずその重さを感じさせない、ひょいっと軽く運べるかのようにしている姿については、（本当は重いですよね、という共通認識・理解を示し）尊敬の気持ちを示してあげること。

その人のキャパシティをnever take it for granted当たり前だと思わないこと。

まして、その荷は実は軽いんじゃないか、なんて間違っても思わないこと、を伝えたいと思います。

周りに心配をかけたくないから、重い荷を軽く運んでいるかのように笑顔で運んでいる人が実は必死である場合があり、anxiety 苦悶やdepression抑鬱と無縁ではないということも伝えたいと思います。

what hole?

解釈の仕方によっては、家族も一緒になってもうすでに穴におちていて、what hole?という言葉がでてしまった可能性もあります。

穴におちているという困難さを冷静に自分で認識することすらできていない、家族まるごと穴の中にいる、そういった場合もあると思うのです。

医師

医師の反応、これも興味深いですし、納得ですね。

日ごろの症状の把握は母にゆだねられるのですよね。発作の映像をスマートフォンで撮影し、かかった時間、頻度、タイミング、記録をたくさんとるように言われます。

その記録、証言に基づいて投薬内容が決まるのだから、親の責任の重さが精神的にのしかかります。

体調の良し悪しの判断材料になるバイタル（体温、心拍、呼吸数、血中酸素濃度）や、屯用で使った投薬のタイミング等、記録を取るように、めちゃめちゃ言われますね。

発達

発達診察では、評価をする、というのが大事にされていますね。また、発達障害が気になります、グレーなのです、となると、発達外来へ行って評価をしましょう、なんて流れになりますが、予約がとてつもなく込み合っていて、半年1年待ち、なんてことがあるんですよね。穴の中にそんなに長くいていいわけないのですけどね。典型的なリアクションかな、と思いました。

患者家族会の仲間

Ｐｅｅｒ仲間の行動を読んだときに、まさにそうだったなぁ、とため息がもれました。穴に落ちてしまった私のところに来てくれて、理解を示し、道筋を示し、脱出を手伝ってくれたのは、いつも、同じ病気と闘う患者家族会の仲間や、病気は違えど、療育園でそれぞれの子供たちの抱える困難さを一緒に見つめながら共に歩んできた仲間でした。

シホっぴ

役所は、支給が出ます、とか、出せません、とか言っているばかりで・・・はい。とてもよく特徴をとらえたもんだなぁと思います。