障害受容×音楽の紹介5
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ゆりちゃんは、難治性てんかんがあります。
ゆりちゃんは、難治性てんかんがあります。根治することは難しく、対症療法が中心です。
ゆりちゃんを産むまで、“合うお薬”と“合う処方量”に出会うまでお薬というのは試すものである、といったコンセプトは私の中にありませんでした。
初めての入院は妊娠出産の時、風邪薬をもらったら、言われた通りにしっかり飲み切るぞ！みたいな医療にお世話にあまりならない私だったので、“てんかん薬の調整”という新しいコンセプトを咀嚼するのに、少しの時間がかかりました。
親の手応え、意見、を述べて、それらが処方に反映される。
親の手応え、意見、を述べて、それらが処方に反映される、というのも初めての経験でした。
たとえば、
「傾眠が強いから、朝夕の分２の処方じゃなくて、夜１回処方にするのってありでしょうか？」とか、「すごくよだれが増えたから、これ以上は増量できなさそうな印象を受けてます。」
とか、親なりに考えてみたことをドクターに言います。
私は２－３剤次の薬を提案されるときは、副作用をみて、どっちのほうが“より”ましか、天秤にかけてどっちを使ってみたいか、ドクターと話し合います。
- 増えていく体重や成長や嚥下の状況に合わせてお薬をカスタムしていく、という考えを知らない状態 かつ
- 生まれたばかりの可愛い娘が、毎日ひっきりなしに全身硬直して歯をくいしばって目を上転させて発作をしている状態
の私は、次の薬がsolution解決策だと毎回期待値マックスで先生に話にいっているので、その期待が打ち砕かれ絶望に代わるたびに、可愛い娘を抱いて泣いていました。
初期のころ、お薬が効かない。
初期のころ、お薬が効かない、それではその薬は減らして切っていきましょう＜意外とあっさりとこういう話しがでてきたり＞
次にこっちを試しましょう＜場当たり的にも初期の私にはみえた提案の数々＞
この薬には、このような副作用があります＜なかなかの酷い副作用の列挙＞
ＯＯな子が多い印象ですが、ＯＯが起きた子もいます、やりますか？やりませんか？＜迫られる究極の選択＞
特にはじめの頃は、こういった（今では当たり前なのですが）神経科での会話についていくのに必死でしたし、心がすり減りました。
私の子供は実験ではないですよ、という気持ちにもなりました。
実に多くのお薬を試してきました。
実に多くのお薬を試してきました。そして、実に多くのお薬を試しても、娘の発作は、なかなか止まることがありませんでした。
お薬が効果的でなかったり、副作用のほうが効果よりも上回るから中止をしたり、という闘いをして、絶望感たっぷりでした。
一つ試す、それが効かない、それは、選択肢をひとつ狭めるということと同義でした。ちなみに一巡すると、再び同じ薬を試すこともあります
↑同じ薬が時間を経て二回目のトライで効くこともあります）
次のお薬が効果的であることを願いながら、許可が下りたばかりの新薬に期待を寄せながら、これから許可が下りる新薬の情報に胸をときめかせながら、しんどい時間を過ごしてきました。
ゆりの発作の状況
赤ちゃんの時に、１シリーズあたり継続時間１０－１５分の発作（数十秒ずつのスパズムをその時間中にするので、スパズムの数でいくと１シリーズの発作の中で数十回という回数の強直と弛緩を繰り返します）を１０－２０シリーズしている期間が３年ほどは続いています。
そののち、一日のシリーズ数が１０－１２程度になり、８－１０シリーズ程度、４－６シリーズ程度、と数年をかけて減っていって、現在は、一日１－３シリーズ程度の５分以内程度のものをしています。
てんかん発作もちです、のようなときに、数か月や数年ごとに、たとえば飲酒などのきっかけで出てしまう、というてんかんとの付き合い方をする人もいます。
が、肢体不自由児の“難治性てんかんでコントロールがついていない状態”というのは、文字通り一日中発作をする生活で、ミルクをあげるタイミングを見つけることすら苦労します。
発作と発作の間に疲れて眠ってしまう娘をどうにか覚醒させて哺乳をするという乳児期を送っています。
一日２回程度の今の状態は私は、発作のコントロールがついていて日常生活を平穏に送ることができている状態だと認識しています。
では、try everything のビデオはこちら↓
☆ズートピア主題歌 「Try everything」 – Shakira ＜日本語字幕＞ – YouTube
☆Dream Ami / トライ・エヴリシング (Dream Ami version) – YouTube
Try everything（トライ・エヴリシング） 和訳
I messed up tonight, I lost another fight
またダメだった。なかなかうまくいかない。
I still mess up but I’ll just start again
でも、ちゃんと前を向いてまた進まなくちゃね。
I keep falling down, I keep on hitting the ground
いつも失敗してばかりで、地面に身体をうちつけてばかりだけど
I always get up now to see what’s next
その度に起き上がるのが私なの。次を見据えて動き出すよ。
Birds don’t just fly, they fall down and get up
鳥だってただ飛んでいるだけじゃない。空から落ちてしまうことだってあるの、でもいつでもまた羽ばたくの。
Nobody learns without getting it wrong
間違えることでやっとわかることだってあるから。
I won’t give up, no I won’t give in
あきらめないでいこう どんなことがあったとしても
‘Til I reach the end and then I’ll start again
行き詰ったら、そこからまだまだ再挑戦するわ
No, I won’t leave, I wanna try everything
やめないわ。私は全ての可能性にかけてみたいの
I wanna try even though I could fail ×2
失敗するかもしれないけど、それでもやってみたいの
Try everything ×3
何でもトライしてみるの
Look how far you’ve come, you filled your heart with love
みて、こんなに遠くまで来れた。心は愛でいっぱい。
Baby, you’ve done enough, take a deep breath
あなたはよくやっているわ。大きく深呼吸して
Don’t beat yourself up, don’t need to run so fast
自分を責めないで。焦る必要なんてないの
Sometimes we come last, but we did our best
時にはビリになる事があるよね。それでもベストを尽くしているから。
I won’t give up, no I won’t give in
あきらめないでいこう。どんなことがあったとしても。
‘Til I reach the end and then I’ll start again
行き詰っても、それでも私は挑戦するわ
No, I won’t leave, I wanna try everything
やめたくない、私は何だって試してみたいの
I wanna try even though I could fail ×2
失敗するかもしれないけど、それでもやってみたいの
I’ll keep on making those new mistakes
これから何度も新たな失敗も繰り返すと思う
I’ll keep on making them every day
毎日、失敗を繰り返してしまうかもしれないけど
Those new mistakes
そう新たな失敗ね
Try everything ×4
それでもなんでもチャレンジしたいの
シホっぴからのメッセージ
☆DREAMS COME TRUE – 何度でも (from DWL 2015 Live Ver.) – YouTube
10,000回ダメでも、10,001回目は何か変わるかもしれない。
明日がその10,001回目かもしれない。リハビリを頑張っているときにも、この曲が頭の中を流れることがあります。
もうすぐクリスマスです。現在も、がん、てんかん、あらゆる病気との闘いをしている人がいて、病院にいておうちに帰れない人もいます。
なんでもやってみようと、自分を奮い立たせて頑張っている人のことを覚えて、過ごしたいと思います。
ゆりちゃんとたくさんのてんかん薬、ホルモン治療、食事療法を試してきました。
一つの選択をして、その選択が効果がないと分かることも、成果だと思っています。
一つの選択肢を消込むことができると、別の治療法を選択することができるので。
Try everything! あきらめないでいこう
ではでは。
