障害受容×言葉の紹介40
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まず痛かった事をお伝えして、そのあとに…
こんにちは。気温が下がってきましたね。体調いかがでしょうか。
↑10℃/しゃろうさんのこちらの曲が似合う季節になってきました。
今回は、a particularly difficult medical experience 特にこれはきつかったな、という娘の医療・治療に関する経験について書いてみたいと思っています。
痛い思いをさせてしまう経験がいくらでも更新されていくかのように感じていた時期もあります。
どんどん前回を上回るような試練が続いたりすると、一体全体なんていう世界線を生きているんだろうと宙に目をやってしまいます。
梅干しのような顔をして、下がり眉毛で苦悶の表情で、「娘が痛そうで、可愛そうで」、と半泣きになって、娘の痛みを想像するも自分の無力を痛感する、という、そんなやるせない経験を幾度繰り返してきたのでしょう。
Heart-wrenching realities on a daily basis
こころが砕けるような現実を日々突きつけられていたりするんです。
そうなんだけれども、but because of those trials 試練があるがゆえに、こういったことに耐える日々が何をもたらすかというと、the opposite is more extremely felt その反対の感情（生死に関わるしんどさが喜びを際立たせる、など）をしっかり感じるんです。
True joy is heightened when it’s felt amidst REALLY hard things.
本当に厳しい中に身を置くと、幸せ・喜びが高まる、際立つことがあります。
特に、しんどいことが強調されすぎると、喜びや幸せもあるんだ、というところは、抜け落ちてしまうことがあると思うので、そこをお伝えしたいし、知ってほしいなと思っています。
ゆりちゃんの痛かったことランキング（うーん、やっぱり痛いは痛いですね、泣）。
処置室で病室で・・・いろいろな経験をしてきました。
１位：胃ろう交換時のスキントラブル。
入院が続いた後に、胃ろう孔付近が硬くなってしまったのか（おそらくそうなので、入院期間のケアについて思うところがあります）、帰宅してからの往診での胃ろう交換時（お腹の皮膚の外側から皮膚の内側、胃壁まで通っているチューブを毎月交換しています）新しい胃ろうがどうにもこうにも入らなくなってしまった。
挿せるものを挿して仮止めをして病院へ搬送（胃ろう孔は、あっという間に（“たった30分で”、と聞きました）塞がってしまう・抜けたときは緊急、と言われてきたが、本当に“仮止めをしてダッシュ“をやる日が来るとは思っていなかった）、到着先の外科の先生が緊急対応。
胃ろう孔をペンチみたいな器具で押し広げるなど奮闘。ゆりちゃんは全力で痛いを表現。もちろん血がでます。
大人４人くらいで格闘技でした。先生、文字通り馬乗りになられたんです。外科の先生って力もいるんですね。
痛すぎる光景でした。泣きたい、吐きたい、心臓がえぐれるような辛さでした。（再手術にならなくてよかったです・・・）
２位：点滴漏れトラブル。
コロナ罹患し、緊急搬送され、コロナ病棟入院中に起きた点滴漏れトラブル。
いい血管を探すのが大変・点滴が漏れる、というのは、ゆりちゃん、おなじみ。
いつも（一体）どこで（どっちの腕のどの血管）とってますー？と聞かれますし、ポポちゃん人形のような質感のゆりちゃんのお肌から血管を探して確保してくれる小児の先生方はすごいですよね。
コロナ入院時、やっと取れた点滴は、左足首の内くるぶしあたり（そう、痛そうだけども、やむなく、そこになることも・・）でした。
そして漏れました、酷く漏れてしまい皮膚の内側にたまった液は皮膚をべろりと剥がし皮膚が５センチ四方ほど、火傷状態になってずるりと剥けてしまったのです。重大インシデントです。
コロナ病棟が手薄であれば、吸引が頻回にできない、てんかん発作時にも気が付けない等となり、重症心身障害児1人で入院させるリスクが高すぎることが分かっていたため、私も“陽性が出た”と分かったときは、同室でケアが継続できるなんて運がいいと心底喜びガッツポーズをしました。
ということで、この時、母子でコロナ陽性だからという理由で、母子の同室が許可され横並びのベッドで過ごしていました。
私は、効かない解熱剤を４時間毎くらいに飲みながら、朦朧として謎の咳をして、こりゃインフルの比じゃないぜと初コロナを経験しながら、友梨の吸引、投薬、注入、おむつ替えなど一連のケアをしていました。
看護師の入室は最低限、という特殊な環境でした。座薬入れました、とか、エアウェイつけかえました、とか、酸素増やし（減らし）ました、とか・・ナースコールでやりとりをしていました。
それで、点滴が落ちてない、漏れていると思う、とナースコール。実際に対応していただけるまでおそろしいほど時間がかかって（小児の先生がなかなかコロナのほうにこれないという説明）、そんなもんかなと看過できないから、再度ナースコールをとり、やっと（まずとにかく外してくれと頼んで）看護師さんにきてもらって、一緒に包帯を開けてみると大変なことになっていました。
そこからは、コロナどうでもよく、スキントラブルシュートに終始する入院期間および退院後になりました。
（信頼する褥瘡ケア看護師さんである訪問看護師さんに個人的に連絡をとって、病棟から提案されたスキンケアの内容を共有し、改善余地があればご意見伺い、最善の対処の策を練ってケアしました。
アズノール、エスアイエイド、泡と生食での優しい洗い方、洗う頻度、包帯の巻き方、など熱心に教えを乞いました）
４年たった今では、ほとんど元の肌色と馴染んで、分からなくなりました。時系列の確認や原因の分析など行われました。
事故が起こらない仕組みにむけて努力すると（小児病棟と同じ基準で点滴の確認する・固定する、など）謝罪とともに受け止められた記憶があります。
１と２を書いていたら、辛くなってきてしまいました。3位は、なんでしょうね。
３位：眼科(網膜電位図（ERG）検査)
網膜電位図（ERG）検査というのを、サブリルという（当時）新薬を試していたときに定期的にやっていたのですが、それも辛かった思い出がありますね。
目玉に直で、発光する直径数ミリから１センチ弱のものをのせるんですよね・・・衝撃的な映像なので・・・。
赤ちゃんの時だったし、発作もばんばん起きるわで、なんだかその状況は泣けましたね。
（静岡県の“ら眼科”の羅先生、の話を聞きたい人は連絡ください、すべらないです笑）
点滴を固定することが恐怖になった私はそれに懲りて、皮下注射で抗生剤を入れてもらう、ということもして、それまたそれで、今度は皮膚に吸収されないで水泡になるとか、しこりになるとか、そんなこともありましたね。
みんな頑張るんだけど、まぁなんていっても小さな身体ですから、本当に大変です。
まだありそうですが、もういいですね…
以下略ですわ。ほんとうに痛いことたくさんありますわ。
で、です。なんといってもですね、どんな経験のときにも、かならず、upside
（物事のいい面）があるんですよね。
あの時は、妹がゆりちゃんの胃ろうに気遣って抱っこして、私が救急まで車を運転したのでした。
（一通り必要なものを持っている・必要なものが多いので、搬送先と合意の上、搬送は自分で、っていう指示になること（救急車じゃないこと）結構あります。
自分で救急車もやらないといけないんですよね・・・！いろいろなスキルが試されている・・・！）
あわてそうなときに、妹がいて、妹は観察と判断がとても上手で、共感的で思いやり気遣いがあるので、本当に安心でした。
コロナの搬送のときなんかも、妹が大活躍。陽性が往診の検査で確定して苦しんでいたゆりちゃんと搬送車に乗ってくれたんですよね。
妹はコロナ罹ったすぐあとの時期だったから、私は今無敵だよー、って乗ってくれたんです。
私は検査前だったせいで、救急車に乗るのを拒否されたんですよね、コロナじゃない人は乗せられない、と言われて。
（結局病院に到着して検査したらコロナだったし⇐かなり、そうだろうなと思ってたけど、誰も代わりがいないから、前の晩ゆりちゃんの看病していただけ）
なんだろう、入院前から続く看病の疲れもあった、自分のコロナ罹患の最中でもあった、それでも母子同室で看病をつづけた、そんなときに、事故が起こった。
点滴針が大丈夫かどうか、っていうのを見ることも私の仕事だったのだとすれば、そういうことに注意したほうがいいんだって、そこがdownfall （破滅の原因）になりうるんだったら、知りたかった。
包帯を開けて針がちゃんとささっているか、そんなことを確認するのも私ならば、こんなコロナ禍で、例外的かもしれないけど、そうならばやるからやれって言ってよ、そんなことまでは分からないよ、素人なのだもの。
ナースコールからでいいから、お母さんにそんなことまでさせちゃいけないなんて遠慮してないで、刺さってるか見てって、言ってよ。
刺さっているか毎時間見るのが本当は小児では普通なんだったら、それコロナ病棟でも同じようにやってよ。
やれなそうだったときは母にその仕事やらせてよ。教えてよ。知らないもん。
ゆりちゃんの傷を見た人が、心を寄せてくれた。心のよりどころにしている仲間に、こんなことが起きて苦しい、って言ったら、一緒に怒ったり泣いたりしてくれた。
傷を綺麗に治すことに情熱のある看護師さんが最善の処置をしようとリモートで教示してくれた。真摯に受け止めてくれた。
３位の眼科に関していえば、確かに乳児の眼の検査の画は堪えるものがあるけれど、羅先生の強めのブラックジョークの数々を思い出すだけで（一般的には、offended されます、っていう内容です）むしろ愉快な気持ちになって一生笑えそう。
The most incredible things can happen at the most unexpected time. Trust your journey.
全く予想していないタイミングで、最も素晴らしいことが起きることがある。だから、あなたの人生の旅路（長旅・道のり）を信じて。
It’s that our lives are both heavier and more beautiful than most realize. Yes, there’s chronic stress, constant appointments, and grief on so many levels, like for the life we thought we’d have. But there are also breathtaking moments of love, tiny victories that feel enormous, and a community unlike any other. We live with a duality that outsiders may not see- deep pain and overwhelming joy can coexist, often within the same day. (@onceuponagene.podcast)
そうね、私たちの生活は、しんどい。
でも同時に、多くの人が思うよりずっと美しいわね。そう、もちろん慢性的にストレスフルだし、常にスケジュールはいっぱい、あらゆるレベルのグリーフもあるの、たとえば、こうなるはずだったのになっていう手に入れなかったほうの人生のロスについて悲嘆している、というのも一つね。
でも、息をのむような瞬間があるわ。息をのむほどの愛、とんでもない勝利、他では見つからないようなコミュニティに出会い属すこと。
外から見ても分からないかもしれないわね。この相反する２面（双対性）と生きている、ということがね。計り知れない痛みと圧倒的な喜びが同時に存在しうる、同じ日にすらしょっちゅう起きうる、そういった部分は、知らない人には見えにくいでしょうね。
Joy walks in hand-in-hand with grief, pain, fear, and struggle, though we may not recognize it’s presence.
悲しくて、痛くて、怖くて、迷い悩み苦しんでいるときだって、気が付きにくいこともあるけど、幸せが共にあるな、って思います。
それで、結局こう言いたい。幸せなんだよと。
but we are happy. And we are. WE ARE.
ではでは。
