生活×日常風景 (旅行アイテム編）
今回の旅先（日程）
荷作りしただけで、相当消耗しているのですが、どんな人とどんなことをするのか楽しみです。両方ともミステリーツアー的な要素があります笑。
| 2023/7/1-3 | 沖縄 OMMT(沖縄めっちゃ満喫旅) produced by ホスピスのようなものプロジェクト企画 宮本二郎医師 青と碧と白と沖縄 |
| 2023/7/6-11 | 米国コロラド州デンバー アイカルディ症候群患者家族会 |
で！パッキンですが、まず大枠からいうと、
- バギー
ゆりちゃんはBUGというバギー（子ども用車いす）を使用しています。
本人を乗せます。また、荷物台に、吸引バッグを載せます。 - 酸素
体調不良時に備えて持っていきます。
使わない可能性もありますが、体調不良時に酸素なしで頑張らせるわけにはいかないので、持ちます。
飛行機内や到着先の天候・標高などを勘案すると、持たないという案はありません。
携帯用酸素濃縮器とバッテリー、両方ともかなり重量があるのですが、これらを機内持ち込みサイズくらいのコロコロ引っ張れるスーツケース？にいれます。
CalPAKというブランドのキャリーケースを持っていて、ちょうど酸素濃縮器がまっすぐストンと入ってシンデレラフィットしたし、充電も十分に収納できそう、なので、これで行くことにします。
このスーツケースは布製で、コロコロもできるし、リュックにもなるし、サイドポケットが充実しているので、急に増えたペットボトルなども入れやすい、靴などひっかけたりもできる、ので気に入っています。 - スーツケース
ゆりちゃんと自分のものを入れます。
無印良品の布製のスーツケースを使っています。閉じたままでも、外側のファスナーが開くので、空港で手持ち無沙汰で買った雑誌など急に増えた荷物を入れることができて便利で気に入っています。
（布製にこだわりがあるわけではないのですが、いまたまたまこれです。旅先の治安などによっては、布製は避けたほうがいい場合もあると思います。） - 自分の手荷物
貴重品や携帯など普段持ち歩いているものに、旅行中ならではのもの（航空券・宿泊先情報等）を追加する感じです。
持ち歩いている薬剤についての情報提供書や、医師の意見書なども作成し、持ち歩きます。（ちなみに、私の経験上、必要になったことも、問いただされたこともないです。でも現地の病院にいくことになるかもしれないし、薬を取り上げられるような事態になったら大変ですし、defendする必要があるので、必須です。）
1.バギー
■空調ベビーカーシートby BabyHopper
まず、バギーに最近こんなものをつけるようになりました。最近出会って即購入した良品です。なにより、乾電池で動きますし、薄くてバギーにも問題なく使えました。今までは、保冷剤での移動が多かったのですが、保冷剤って割とすぐに溶けてしまいませんか。保冷バッグを持ち歩いて適宜変えていく、などが難しいときには、空調、いいと思います。今後はこちらで。
■吸引バッグ（バギーの荷物台に載せます）
- エレノア吸引機本体
- ACアダプター
- 外付け乾電池（充電式乾電池エネループの充電済単３を８本）
- エネループが終わってしまった時用に乾電池単３を８本
- 水入れ・容器２つずつ（口鼻腔用・気管切開用）100均一で買えるソースボトルを缶ビール４本入るケースに立てています、訪問看護師さんが作ってくれました
- ８フレのカニューレ吸引チューブ １５本くらい
- アルコール綿 個包装２０包くらい
書き出してみるとすごい量ですが、全然かさばらないですし、こぶりな透明の袋（透明の方が探しやすいです）に種別に収まっていると、安心できるので、私にとっては必要量です。
| 体調確認⇒ | 体温計・パルスオキシメーター（単４乾電池２本で動くもの、電池予備一応） |
| スキンケア⇒ | ヘパリン・プロペト・ロコイド・リンデロン（赤みや乾燥、気になったらすぐぬる） |
| 緊急時対応⇒ | プロペト（挿肛用）・ダイアップ（発作用座薬）・ナウゼリン（吐き気用座薬）・カロナール（解熱剤）・ユナシン（抗生物質）いずれも１回分だけでいいから、とにかく吸引機と一緒にしておくと（吸引機はゆりちゃんと絶対一緒に動くので）安心 |
| 水分確保⇒ | シリンジ・胃ろう接続部・ソリタ |
| 気管切開緊急時（カニューレ抜け・人口鼻紛失）⇒ | 気管切開の予備、ヌルゼリー、人口鼻２個、Ｙガーゼ、気管切開バンド、綿棒 |
| 優肌絆⇒ | 口からの吸引が頻回で両手が使えないときは、口の近くに優肌絆でカニューレを貼っておけば、スイッチオンオフだけで吸引が可能。 |
| 可愛いアイテム⇒ | ヘアゴム・ヘアピン（バギーに座ったタイミングなど落ち着いたときに、結んであげたいなーって、なった時用） コップ・歯ブラシセット （コップは、急な投薬時や急な水分補給の必要時等、なにかと便利） 吸水シーツ中厚・大判（43㎝×60㎝）２枚（漏れから、バギーを守るため。出先のトイレで安心してダイパーチェンジするため。飛行機の座席を守るため） |
そして、吸引バッグとは別で、食事と排泄に使うものをそれぞれ小さなバッグに入れて、バギーの手元にひっかけておきます。
- 栄養剤と栄養剤注入道具一式 必要食事量+１食分程度
- （旅先への移動中は、“圧倒的に”半固形ラコール派です、こぼすリスクが減らせます）
- トイレセット（おむつ・ウエットティッシュ・ビニール袋・使い捨て吸水防水シーツ、着替え2-3セット必要）
- 薬 必要量+１日分程度予備をもつ
2.酸素
酸素用バッグはこれです。
CalPak 5060n awestruck 18 double compartment rolling backpack
- 携帯用酸素濃縮器 Simply GO
- 内蔵電池 充電済 沖縄へは３個、アメリカへは６個持つ予定
- 充電アダプター
- 酸素用チューブ、気管切開人口鼻に接続するタイプのものをしのばせます
- 人口鼻の酸素用のものを酸素と一緒にしておきます（あわてず見つけるため）。
- アンビュー（蘇生）もきっと必要な場合は酸素と一緒かなと思うので、ここへ
- 聴音めったにしませんが、ステイトも。救急隊員や緊急時に遭遇するかもしれない医療者の方が必要になったら貸せます
- 酸素濃縮器は、機内持ち込みになるので、機内での快適グッズもここに一緒にします。
- 機内座席での姿勢保持グッズ⇒低反発の硬さのあるネックホルダー、座席につけてバックルで体幹を支えるタイプのcaresの座位保持ベルト（FAA認可）。
- ※飛行機会社の規定に従う
3.スーツケースにいれるもの
気管切開グッズ
- 人口鼻ソフィットベント泉工医科工業株式会社
- 人口鼻酸素用サーモベントT2 スミスメディカルジャパン
- 気管切開カバー
- 気管切開用Ｙガーゼ
胃ろうグッズ
- ファイコン胃ろうバルーンボタン
外径4.7ｍｍバルーン容量4ｍlＦＲ１４シャフト長15㎜
胃ろうが詰まってしまったときに、交換できるように持ちます。
詰まるようなものを入れないようにしますし、お薬も十分に水にとかしてからにしますが、念のためもちます。
接続部の予備にもなります。
- 胃ろうカバー
吸入グッズ
- オムロンネブライザー100
- パルミコート吸入薬0.5㎎（1日２回）
- メプチン吸入薬ユニット0.3ml（1日４回）
- インタール吸入液１％2ml（1日４回）
- ビソルボン１瓶
- 生理食塩水5ｍｌ13個 ＊目とか汚れても目薬代わりにもなる
排泄グッズ
- おむつ
- ペットシーツ 中厚 大判 60㎝45㎝
- ビニール袋
吸引グッズ
- トップ吸引カテーテル8フレ 口鼻腔用 ２側孔
- アルコール綿 オオサキ個包装
常備薬
| 薬７日分 | （朝セット・昼セット・夕セットを１つにまとめて１日セットにして、７セット） |
| 朝： | マイスタン・デパケン・カルボシステイン・ムコサール・六君子湯・ミヤＢＭ・フェキソフェナジン・液剤エルカルチン1.5㎖の８種類 |
| 昼： | カルボシステイン・ムコサール・ミヤＢＭ・ツロブテロールテープ（気管支拡張剤）１㎎の４種類（昼に貼り替え） |
| 夕： | マイスタン・デパケン・カルボシステイン・ムコサール・六君子湯・ミヤＢＭ・フェキソフェナジン・フィコンパ・シングレア細粒４㎎・液剤エルカルチン1.5㎖の10種類 |
| エルカルチン | 液剤吸い上げる用の細いシリンジ |
屯用薬
- ダイアップ４ｍｇ（てんかん発作）
- ナウゼリン30㎎（吐き気）
- カロナール0.7ｇ 38℃以上、4-6hr毎 MAX～３回/日（解熱剤）
- ユナシン 30包 １０日分（抗生物質）
- ビオフェルミンR 30包１０日分（抗生物質インテイク時用整腸剤）
栄養剤
- 半固形ラコール（移動中は、こぼしにくいので、こちら）日数分
- イノラス（到着後はこちら、ラコールに入っていない微量元素が摂取できる）日数分
栄養剤注入用物品
- ５０㎖シリンジ
- 接続チューブ
- 半固形ラコール用接続部
- ・薬剤吸い上げるための接続部
アクティビティ
- プリンセスドレス
- 水着、水着用おむつ（M6-12キロ、L9-14キロ、ビッグサイズ12-22キロまで）
- アイカルディ国内患者会からギフト（マグネット、ピンバッジ、キーホルダー）
- ラッキーインダストリーさんから借りている抱っこ紐
着替え類（着替え、下着、靴下）
日ごとにして、メッシュバッグに入れます。
メッシュバッグで取っ手がついていてショッピングバッグのように持ち歩けて、着終わったものを入れて取っ手を内側にしまい込んでしまえば、そのまま洗濯袋になって洗濯機に放り込めちゃう、という便利商品をダイソーでみつけたので、それにしてみます。
着替えが必要になりそうなプールに行くタイミングなどで服を入れられる持ち手がある袋にもなるメッシュ収納なんて、重宝しそうです。
4.自分の手荷物
ここからは、手持ちにします。
- 着替え類（帽子、グラサン、サンダル、夏といえど、朝夕案外寒いかも、機内やホテル内も案外寒いかも、日差し対策関連はすぐに出せるように）
- 小物類（充電器、貴重品、保険証、医療連絡先、Eチケットの控え類、筆記用具←国際線は特にマスト、歯ブラシ、機内で使うor預けにしたら壊れそうだから預けたくない化粧品、日焼け対策、虫対策、マスク）
このあたりを手持ちに。
出発日の行動
出発日は、大きなスーツケースを早めに預けて身軽になって、空港内でゆとりをもって、食事の注入、排泄などできるかぎり完了させて飛びたいなと思っています。
搭乗口まで、バギーで行く許可（たたんで預ける、のが普通です）をもらっているので、乗り込むタイミングでは、バギーからゆりをだして、抱っこして、
バギーにいれていた吸引機や食事・おむつなどバギーにひっかけていたもの、酸素のコロコロ、自分の荷物を入れた手荷物これらとともに乗り込みます。
このメーカーのこれ、この、メーカーのこの充電池、ひとつひとつ、航空会社の福祉デスクと確認していく作業があります。
医師の意見書をもらう必要のある物品もあります。
当日までに電話で伝えるものもありますが、ＦＡＸを事前にする必要があるものもあります。
チャイルドシートは身長を伝えれば準備してくれる会社もあれば、貸出の用意がない会社もあります。
搭乗するに際して、あらゆる点で大変なのですが、がんばる価値があることだと思います。
次回は、そのあたりの、何を一体どんなタイミングでやっていったのか、を記録して記事にしたいと思います。
Projection is real
If anyone says “that’s impossible”, remember that it’s impossible for them, not you.
だれかが、それは不可能だ、と言ったとする。覚えておいて、それって、その人にとっては不可能なだけ。Not you. あなたにとって不可能だとは決まってないんだ。
There is a whole great big world out there filled with some pretty amazing people. Why hang on to the ones that disrespect, belittle, or bully you? Let them go. Then fill your life with as many awesome and uplifting friends that you can find. You deserve it.
かなり素晴らしい人たちが待っている世界が外には広がっているんだ。あなたの人生をめちゃくちゃ引き上げてくれるような友人に囲まれてすごしてみない？
Dear Special Needs Mama, I see you advocating for your child. You are moving unmovable obstacles and flinging open doors that someone told you would remain closed. I see you plowing down walls, knocking out stereotypes, and showing the world what it means to fight for someone else. Remember that there is an Advocate who says: with faith the size of a mustard seed, you can tell even bigger mountains to move. You don’t have to go it alone, because God is advocating for you.
Pacis in the Gutter Sara Fleming
障害児のお母さんへ。子供のために意見をし、闘っている姿を知ってるよ。てこでも動かないと思われていた障壁を動かして、開くことはないと言われた扉をこじ開けてきたね。壁を壊して、ステレオタイプをけり倒して、世界に見せてくれたね、誰かのために闘うというのはどういうことか、ということを。覚えていてほしい。からしだねのようにちいさくても、その意志が、山をも動かすことができるということをね。一人でやる必要はない。神様はいつもあなたをadvocate（声を上げる、闘う）してくれている。
では行ってきます。
