生活×日常風景

みなさんとの出会いを楽しみたいです。
まず、娘の診断がついたときに言った言葉は、
- 私はもう十分に楽しんできた、海外旅行もしてきた。
- もう今後の人生で旅行をすることがない。
- 飛行機に乗ることがない。
- そういうことになるけれども、この子のためだもん、私大丈夫。
そのように夫、両親に言いました。
また、両親にはせっかく大学院まで出させてもらったけれども、 仕事をしないかもしれない。こういった事態になってしまって、 ごめんなさいと謝りました。
病室に張り付いている疲労した母親の映像が脳には映し出されました。
診断内容を見て凍りついていました。
この娘の症状は思っている以上に深刻で看病につききりになるんです。
キャリアを持てないかもしれない。
せっかく育ててもらったのにお父さんお母さんごめんなさい、私は今から看病に徹する、そういう人生が始まったようなんです、そんなことを言いました。
さて、実際はどうでしょうか。違いますよね。
私が思っていた”きっとこうなる”。
それは部分的に正しかった。でも、きっとそういう人生になるんだと思っていた”辛く苦しく悲しい人生”それは今生きてる私の毎日ではない。
もし、あの日の私がお出かけプロジェクトを知っていたらどうでしょう。
産後の私に、楽しんでるお母さんたちの団体さんあるよ、って教えてあげられる人がいたらどうでしょう。障害児のお母さんになったの?じゃあ、落ち着いたらお出かけプロジェクトとか行けるじゃん、楽しみだね、って誰かが言えたら。
生後6ヶ月の頃、アイカルディ症候群の患者家族会に参加すると、海外のお母さんたちが子供を預けて旅行してビーチでカクテルを飲んでいる、そんな写真を見せてもらいました。
ああ、こりゃいいなって憧れの気持ちを持ちました。 明るい希望の気持ちを持ちました。
今回、弓子さんに、しほっぴの話、してあげて、みんな励まされるから、お話ししてあげて、って言われた時、 えー、本当に?って思ったのです。
いや、これ、私がただ旅行してるだけじゃん、って言ったんですよ。
やっぱり元気に旅行できてるよーっていう様子って、誰が見ても聞いても嬉しい喜ばしいことですよね。
さて、まだ少し先になるので、お話する準備これからなのですが、ぜひいらしてください。
どこに行きたいですか?って問いかける時間も作ります。秘境ですか?都内のラグジュアリーホテル?船旅?
どこかに行きたいな、って思ったときに、どんなふうにプランを組み立てて数々の試練を突破していくのかを聞きながら、参加してくださった方が、それなら私もいっちょ行けそうかも、って希望を持ち帰れる会にしたいです。
旅は道連れ世は情け。
伴走してくれる支援者の方がいることは大きな支え。長崎でお世話になった、Flat Glamping Nagasakiオーナーの宮田さんとお話します。
みなさんとの出会いを楽しみたいです。ぜひいらしてください(^^)
ではでは。
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イベント参加:Googleフォームhttps://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfjpsbD73fN7UcmPRjdjPGcK9-fLCECZTYl88wCoth3lZFMCw/viewform