生活×日常風景（HP開設2周年を迎えての気持ち）
本当に心からいつもありがとうございます。
定期的に見に来てくださる方、個人的に感想をくださる方、私の知らないところで読んでくださっている方、読んでねって必要そうな人にそっとリンクを渡してくださっている方（拡散は、もちろんうれしいです！）
本当に心からいつもありがとうございます。
当ホームページを開始したことで、激励の言葉をいただく機会が多くなり、感謝の気持ちに溢れた毎日を過ごしています。
思い返せば（思い返すほどの年月は流れていない(笑)）２年前のこと。
自分への３７歳のプレゼントに、このホームページを作りました。
“障害児子育てのこと、英語で心の支えになった言葉とかを中心に書こうと思っている。人に焦りとかを与えないで、力を与えたい。
しんどい気持ちをすーっと吐き出せるような、あたたかい場所にしたい。誰かの一日を笑顔にできたらいいな。”
壮大な事業計画（！）なんていうものを相談したつもりではなかったのですけど、
- しほは、英語の翻訳サービスを始めるつもりなのか？
- 障害児に英語を教えるサービスなのか？
- 障害児の海外旅行の手伝いをするのか？
- 障害児情報プラットフォームを作るのか？
私がどんなものを提供するつもりなのか、一体何を始めるのか、２年前、私の構想？を聞かされた家族や友人には、当初、伝わりにくかったようでした。（障害のあるお子さんをもつご家族が、お金を払うかな？など、どんな風にマネタイズするつもりなのか、気にしてくれた方もいらっしゃいました。）
当時、キャリア形成に関して、挫折感でいっぱいで苦しくてどうしようもなくなってしまって、絶望の淵にいた私（I found myself at a very low point）は、一回きりの人生、自分らしく過ごしてみるしかない、そう思ってこのホームページを開設しています。
“この表現”、“この曲”、“このお話”、をただただ伝えたい。そして、より多くの人がappreciate享受できればいいな、ってそう思っていたばかりでした。
心から、こんなことを思っていました。
“障害児のママになった人達は、可愛そうな人達ではない。
すでに、（あらゆる経験をすることそのものによって）素晴らしい能力を獲得した人たちなんだ。資源を持っているんだ。
そういったことを伝える必要がある。そこがneglected見落とされている。ケアを受けるばかりでなくて、社会に還元できるものも既に備えている。”
the need to feel seen, heard, and understood 障害児の母親としてのアイデンティティを歩み始めた自分の存在を認められ、声が聴き届けられ、理解される、そういった必要が自分の中にあるのを感じていましたし、それが湧き上がってくるのを感じていました。
N=1、たった一人の人が気持ちを綴る、story tellingする、たったのそれだけど、like a small boat on the ocean sending big waves into motion. 海に浮かぶ小さなボートがゆらゆら動いて、湖の水面いっぱいにたくさんの波を起こすことができるかもしれないって、そんな風に思って、始めました。
to have a conversation会話を始めるきっかけになったらいいなって、そんな風に思っています。これからも変わらず粛々と書き続けていきたいなって思っています。
と前置きが長くなりましたが、今日は、ちょっと２周年なので、“浮かれた”記事”になりますが、初めての試みをさせていただきます。
①優しくしていただいている先生方に激励の言葉の執筆依頼をいたしまして、快くお言葉を頂いてきましたので、３名の先生方からのお祝いの言葉を掲載させていただきます。
続いて、
②ホームページのローンチ当初、リンクを友人に送信させてもらった時などにもらった嬉しい言葉の数々を掲載させていただきます（しほちゃん、めっちゃえぇやん！みたいな声）。
肯定的に受け止めてもらえること、誰かのエネルギーになったって言ってもらえること、こんな嬉しいことはありません。
これからも引き続き精進できるように、今日は私の“褒めてもらう”記事におつきあいください。
先生方からの激励の言葉。
皆さん、こんにちは！
小児緩和ケア医/訪問診療医の宮本二郎（a.k.a クラウンヂロー）と申します。
志穂さんとは、ゆりちゃんを担当する医者としてご家族丸ごと関わらせていただいたご縁から、今も繋がらせていただいています。
志穂さん、ホームページ2周年、本当におめでとうございます！志穂さんから、やりたいことが見つかった！ホームページを立ち上げようと思う！と伺ったことを今でも覚えています。
そして、この2年間で、志穂さんのリアルでの活動もどんどん広がっていきましたね。
医療的ケア児の家族としての志穂さん、そしてそういうこととは切り離された1人の人間としての志穂さん。
そのどちらもをしっかり大切にしていくことは、すごくパワーの必要なことだと思います。
そのパワーがネガティブな方向に向かってもおかしくはないのですが、志穂さんは他人に感謝するアンテナが高く、ポジティブパワーに変える力を持っていると感じます。
そんな志穂さんが書いたブログが面白くないわけがないのですが、なんと言っても教養の深さと広さがすごいですよね。
僕は音楽好きで、音楽の知識も結構多い方だと思っていますが、志穂さんの音楽の知識が広すぎることにビックリしています。
もし僕が実際に志穂さんと会ったことがなくブログだけ読んでいたら、音楽の知識から想像して、きっと60歳くらいかな、と思ってしまうかもしれません。。。
他にも哲学的であり、英語のフレーズが入ってきたり、話の幅は広く、一つの記事にどれだけの時間をかけているのだろう、と暇ではないはずの志穂さんのことを想像します。つまり、それだけこのブログにかける想いが強いということも改めて感じられます。
わたしは2022年に沖縄こどもホスピスのようなものプロジェクトを発足し、沖縄にコミュニティ型こどもホスピスを作る活動をしています。
2023年には、志穂さん家族が沖縄に2泊3日の旅行をすることをサポートさせていただきました。
その際にも景色が蘇ってくるようなブログを書いてくださり、とてもハッピーな気持ちになりました。
これからもポジティブパワーなブログを楽しみにしていますね！
続いて、渡辺裕子先生からの嬉しいお言葉です。私は渡辺裕子先生（家族看護）の門下生（！）として学びを開始して、非常に幸せな日々を送っています。引き続き学びを深めていきたいと思っています。
ブログ開設2周年に寄せて
しほっぴさん、ブログ開設２周年おめでとうございます。
どの記事も、本当に読み応えがあり、しほっぴさんじゃなければ書けないものばかり。
支援者としても一人の人間としても共感し、考えさせられ、そしていつも暖かく、力強いエネルギーをいただいています。
しほっぴさんは、向日葵のような人だなぁと最近よく思います。心が凍り付くような出来事があれば下を向く。
でも、いつの間にかお日様のほうにしっかり顔を向け、また歩き出す。そのしほっぴさんの唯一無二の物語が描かれているのがこのブログです。
わが子に障害があるとわかり、この世界に一歩足を踏み入れようとするパパやママ、ある
いは彼らが医療処置の選択に悩みに悩むとき、また次の赤ちゃんを迎えようかどうか、はたまた海外旅行に行けるんだろうかと迷うとき、そんな人生の選択の局面で、「しほっぴさんはどうだったのかな？」と必ず訪れたくなるのがこの場所です。
同じ当事者からのメッセージほど参考になり、また力づけられるものはありません。
お得意の英語を駆使して、詩やメッセージを翻訳してくださることで、読者は知らなかった表現や文化に出会うことができます。
そして、しほっぴさんがこれまでに学んできた学問や海外での生活体験が今の医療的ケア児の子育てに大きく役立っていることを実感するのです。
しかし、このブログは、単なる医療的ケア児ママのお話しというだけではなく、人生において「試練」に出会ったときに、人がどうやってレジリエンスを発揮し、自分を見失わずに生きていくかを私たちに教えてくれる大切な場所でもあります。
しほっぴさんが大切にしている① 自己実現と成長 Passion、② つながりと感謝 Gratitude、③ 前向きと楽観 Relax。
これらは、すべての人に共感を持って受け止められることでしょう。親子ほど年の違う私がこのブログに魅せられたように・・。
もっともっと書きたいことはあるのですが、長くなりそうなのでここまでにしますね。これからもどうぞ書き続けてください。
綱渡りのような日々のなかで、やっと見つけたわずかな時間。そこから生み出されるしほっぴさんらしいメッセージをこれからも楽しみにしています。くれぐれも無理をし過ぎないでと祈りつつ・・。
2024.7.12
NPO法人日本家族関係・人間関係サポート協会
NPO法人日本家族関係・人間関係サポート協会 | 家庭でも職場でもあらゆる場で居心地の良い人間関係を！ 私たちは「ケアが循環する社会」を目指して活動するNPO法人です。 (famirela.com)
渡辺裕子
そして、小児神経の加藤光広先生からもお言葉を頂戴いたしました。こんな光栄なことはないです。恐縮です。
昭和大学医学部小児科・昭和大学病院てんかん診療センター
加藤光広
HP開設２周年おめでとうございます。シホっぴさんとは姫君会でお付き合いさせていただいています。
希少てんかんに関する厚労科研の研究班でアイカルディ症候群の診療ガイドラインを作るときに、最大のステークホルダーである家族会の方々にシホっぴさんを通じてご意見を伺っていただくなどたいへんお世話になっています。
障がいのあるお子さんをもつご家族のホームページはたくさんありますが、得意な英語を生かして、英語を楽しみながら障がいについても学べる日本語のサイトはほとんどないのではないかと思います。
個人的に洋楽を良く聴くのですが、トレイシー・チャップマンのFast Carがヤングケアラーの歌だったとは！目からうろこの指摘でした。
私の専門である小児神経学会でもきょうだい児やヤングケアラーに目を向けていきたいと考えており、Fast Carをテーマソングにしようかなと考えたりしています。
障がいに関する情報発信が、英語学習というユニークな切り口なので、障がいにまったく関わらない方たちにも読んでいただきたいと思います。
そして、障がいがあっても、病気があっても心配したり不安になったりしなくても良い社会を作っていきたいと考えています。
詳しくは日本小児神経学会のホームページをごらん下さい。
これからもブログとホームページを長く続けてください。おおぜいの方にアクセスしてもらえるよう応援しています。
友人からの激励の言葉。
●しほちゃんの紹介してくれる英語の詩や音楽、障害受容かかわらず、私にもすごく心の栄養というか、綺麗な気が流れている森林とか神社みたいに読ませてもらいたいと思います。うまくまとまらないけど、ありがとう。応援してます！（療育園仲間）
●す、すごい！最初のパラレルワールドの記事をまずよみました。我が子の障害受容に至る前の親にとって救いとなるし、心が軽くなると思います。他の記事じっくりゆっくり読ませてもらうね。すごいなぁ、しほちゃんにしかできないこと、着実に形にしていて尊敬する。応援しています！
●早速拝見しました。とても良いですね、素敵なホームページです。しほさんの想いがみなさんに伝わると思いますし、勇気づけられる方もたくさんいらっしゃると思います。
●すごーい！すごすぎてやばい！しほちゃんの英語力がかっこよすぎて！私も頑張ってみようと勇気づけられちゃった！（特別支援学校友人）
●パープルとピンクでゆりちゃんカラーなのと、ママのアイコンも素敵です。
ゆりちゃんママは愛に溢れていて、会えばどんな人も幸せになっちゃうパワースポットのような方ですから、そのままでも十分すぎるくらい素敵です。
そんなゆりちゃんママの英語を生かしたお仕事、本当に素晴らしいと思います。これからも志穂さんのことを応援しております。
ゆりちゃんママの英語は文章がすっと入ってきます。もっとじっくり読ませていただきたいと思います。
重心の子たちと関わっていて、やっぱり私はこの道で仕事をしていきたいな、と再確認させてもらえた存在がゆりちゃんママです、いまも感謝しています。（未就学デイサービスのときお世話になった看護師さん）
●忙しいのにちゃんと１つずつ実現しててすごい。１つずつ記事よませてもらうね。これは私の夢と妄想なんだけど、日本の子供たち、特に障害もっている子供たちが夏休みとかにアメリカにくるプログラムを立ち上げられないか夢見てる。（アメリカ在住友人）
●おなかの子について告知されたときドクターから分厚い本を見せられましたが、すべて英語でまったく理解できなかった（精神状態も正常ではなかったのもあると思います）ことを思い出し、あのとき、しほさんのような人がいたら、と。教えてくださってありがとうございます。じっくりよませていただきますね。（姫君会先輩）
●しほさん、有言実行でかっこいいです。少し読ませていただきましたが、小さな幸せをみつけることがうまくなる、本当にその通りだなと思います。他の記事もじっくり読ませていただきます。勇気づけられる記事をたくさんありがとうございます。志穂さんの才能の使い方がとても素敵だなぁと思います。（同じ地域に住む医療的ケア児ご家族）
●この度のＨＰで更なるＳＨＩＨＯちゃんの活動を知り、素晴らしいの一言です。ＳＨＩＨＯちゃんが思っているとおり、これが使命なのだと思います。ＳＨＩＨＯちゃんだからこそです。日本だけではなく、世界のㇱホッピーですネ。私も応援しています。（義母）
●しほさんのHP、読みながら、何かこみ上げるものがありました。A thousand yearsの動画見ながら、勝手に仲間意識が芽生えたり、幸せそうな顔に元気がもらえたりしました。（姫君会）
●HPいいですね。しほさんの顔と吹き出しがまた読みやすくて良い。今海外のフェルデンクライスの先生とのやりとりが多くて英語の勉強をしているので、すごくためになります。じっくり読ませていただきます。志穂さんのパワーがみなぎっているのがよくわかる！（姫君会）
●志穂さんだからこそできる発信に、とても感激してしまいました。きっとこれから何人もの人を勇気づけるサイトになることと思います。拝見して元気をもらいたいです。（姫君会）
●しほさんおめでとうございます。ホームページ、最初に、世界は２つある、を読んで、鳥肌と涙が。詩のやさしさがじー―――んときました。（姫君会）
●ＨＰ素敵。スピリチュアルな雰囲気いい。素敵な言葉のシャワー。しほちゃん、ハッピーバースデー。（姫君会）
●しほさん、ホームページ開設おめでとうございます。そして脅威の英語力！可能性が詰まりに詰まっていますね。応援しています。２つの世界、どちらも大好きです。子供の周りはどうしてこんなにも温かいのですかね。感謝ですね。（姫君会）
●ママお誕生日おめでとう！ブログ作った！凄い！ゆっくり見させて頂きます！（看護師）
●しほさんの強みの英語、きっといい方向にいくよ。また良い一文があったら教えて。
●はぁ、あなたはすごいね。わたしよりずっと若いのにvery matureわたしが形にできなかったことをさらっとやってのける。バイリンガルになる感覚と似ているというのにとても共感を覚えます。いやーこの感覚共感できる人いるってのがすごい。紹介させてもらうわ、あちこちで。何か一緒にできたら面白いなあとわくわくしています。デザインもすごくいい。（静岡てんかんセンター以来の仲の友人）
●ＨＰおめでと！色々やりながら、ちゃんと成し遂げていてすごいね！読みます！
言いたかったこと大きく叫ぶね、の記事読ませていただきました。ママとしてのやさしさ、公共の利益になりたいという熱烈なパッションを文字から感じて、私も胸熱になりました。どこかから取材とか来てしまうのでは？大規模に発展していきそうと思いました。応援しています。（地域のママ友さん）
●ホームページ素敵すぎる！
●凄い素敵なＨＰだね。海外の家族会なんてなかなか調べらないもんね 昔「ジストロフィー」疑いの時にイタリアで家族会があったけど英語無理って余計に悲観的になったのを思い出しちゃった。しほちゃん、素晴らしい。（てんかん仲間）
●最高過ぎる！
●お誕生日おめでとうございます。ＨＰのクオリティが凄くてびっくりです。（訪問看護）
●ゆりちゃんママはすぐ行動にうつしててすごいです。お誕生日もホームページもおめでとうございます。ホームページをきっかけに助かる子も助かるママも増えたらいいです。（特別支援学校の仲間）
●しほさんの文章大好き。
●素晴らしい文才！
●しほさんは有能でステキよ！読みました。すごくよい。心からイイ！と思いました。
●ほんとすごいです。しほちゃんの発信はとても影響力があるよ。いつも素敵な文章で勇気をもらっているよ。尊敬しかない。
素敵な方たちがまわりにたくさんいること。
みなさんのいいところを少しでも学び取れるといいんだけど、私はというと、being meしているばかりの毎日です。
眩し過ぎるような方（例：東京おでかけプロジェクト中嶋弓子さん）が手を引いてくれて歩けています。本当に。
今後は、お世話になりっぱなしの、あの方やこの方にもっと話しかけたり、どんな思いでどんなことをしているんだろう、とか聞かせてもらったりしたいです。
活動されている方はもちろんすごいなーって思うんですけど、なにか活動をしている、とかじゃなくても素敵な人ってたくさんいるなって思っています。
一緒にとにかく楽しいことを考えたり、楽しいことをしていく、そういう時間を大切にしていければいいなって思っています。
まだお会いしたことのない方との出会いも楽しみにしています。一緒に苦楽を歩んできた仲間との時間も改めて大切にできるようにと思っています。
いつも助けてもらっていることばかりなので、もっとgiveできる自分になりたいものです。では、３年目もどうぞよろしくお願いします。
＊このページは、引き続き更新していく予定にしています＾＾
ではでは。
